زخمهای خاموش اوتیسم
جهان صنعت– اوتیسم خانواده را تبدیل به جزایر جدا از هم میکند. اینتقصیر کودک نبوده بلکه ویژگی ایناختلال است. نیاز دائمی اینکودکان به درمان، هزینههای سنگین تراپی و بیتوجهی بیمهها اقتصاد و بهداشت روانی خانواده را دچار بحران میکند. جمعی از خانوادههای اوتیسم با راهاندازی یککارزار عمومی خواستار بازنشستگی پیشاز موعد برای والدین دارای فرزند اوتیسم شدند. اینمطالبه از دل یکمسوولیت سنگین برآمده و بر ضرورت درک و حمایت بیشتر دولت از شرایط خاص اینخانوادهها تاکید دارد. محمد شریفی، نویسنده اینکارزار میگوید: نگهداری و مراقبت از کودکان اتستیک یکشغل شبانهروزی و تماموقت است بنابراین والدین اینکودکان باید با برخورداری از امکان بازنشستگی پیشاز موعد قبل از استهلاک بدنی بتوانند زمان کافی برای ایفای ایننقش حیاتی داشته باشند.
شریفی که خود پدر یککودک مبتلا به اوتیسم و اهل استان مرکزی است، ادامه میدهد: «در اینکارزار بازنشستگی ۲۰الی۲۵سال با حقوق کامل ۳۰روز درماه مطالبه شده و شمول طرح برای تمام صندوقهای بیمهای(تامیناجتماعی، کشوری، لشکری و سایر صندوقها)، شناسایی رسمی «مراقبت مستمر» بهعنوان کار سخت و زیانآور خانوادگی مشابه مدلهای بینالمللی و تصویب آئیننامه اجرایی واحد و غیر تبعیضآمیز برای سراسر کشور از دیگر مطالبات ما در اینکارزار است.» وی میگوید: البته اینوظیفه دولت است که دستکم یکی از والدین اینکودکان را بهعنوان پرستار تماموقت در استخدام خود بداند و حقوق و مزایای کادر دولتی را به آنان بپردازد اما حالا درنبود چنینامکانی پذیرش اینکارزار کمترین کمک دولت به اینخانوادهها خواهد بود. با سختی فراوان و رفتوآمد مداوم به تهران تمام دورههای آموزشی اوتیسم را گذراندم تا روشهای علمی برای مراقبت از فرزندم را بیاموزم اما همه والدین چنینفرصتی ندارند و شغل، تامین معاش و گرفتاریهای مالی مجال اینکار را به آنها نمیدهد.
نبود الگوی درمانی و حمایتی موثر در کشور
به گزارش خبرآنلاین و به گفته شریفی، براساس متدهای علمی جدید و روش تحلیل رفتار کاربردی (ABA) کودکان مبتلا به اوتیسم درصورت مداخله بهموقع و مراقبت مداوم خانواده میتوانند به سطح عملکرد طبیعی نزدیک شوند اما اینامر نیازمند حضور تماموقت والدین است. وقتی والدین مجبورند ۳۰سال تمام درگیر اشتغال باشند زمان طلایی درمان ازدست رفته و آینده اینکودکان دچار آسیب میشود. کاهش ساعات کاری والدین میتواند جلوی اینآسیب را بگیرد. در بزرگسالی هم مراقبت از اینکودکان بهمراتب دشوارتر میشود و حمایت دولت در بازنشستگی پیشازموعد والدین سرنوشت اینکودکان را به شکلی دیگر رقم میزند.
شریفی تاکید میکند: بازنشستگی پیشازموعد میتواند دستکم بخشی از فشار جسمی و روانی اینخانوادهها را کم کند و والدین را قبل از آنکه تمام انرژی روحی و جسمیشان در محل کار تحلیل برود در اختیار خانواده قرار دهد. در اینکارزار پیشنهاد شده که هر دو والد پس از ۲۰تا۲۵سال خدمت بازنشسته شوند زیرا مراقبت از کودک اوتیسم نیازمند حضور همزمان پدرومادر است و معتقدیم قدرت بدنی مادران بهتنهایی از عهده جابهجایی کودک و برآوردن نیازهای او برنمیآید و زندگی معمولی اینکودکان هر دو والد را با هم میطلبد.
روایت یکمادر از چالشهای اوتیسم
یکی از مادران دارای فرزند مبتلا به اوتیسم که دبیر رسمی آموزشوپرورش بوده میگوید: در خانوادههای اوتیسم یکی از والدین باید معاش و اقتصاد خانواده را تامین کند و والد دیگر هم بهصورت تماموقت به مراقبت از کودک بپردازد و مدام او را تحت آموزش نگهدارد بنابراین بازنشستگی پیشازموعد کمک بزرگی به آنها خواهد بود. سیما سبحان بیان میکند: اوتیسم یکاختلال سخت و چندوجهی است که تمام اعضای خانواده را درگیر و آسیبزا میکند. اغلب اینکودکان تا سالها پوشک میشوند، کنترل ادرار ندارند، در خواب، گفتار و حرکت دچار اختلالند، رفتارهای تکانشی دارند، به اشیا ضربه میزنند، خسارت مالی وارد میکنند و حتی ممکن است به خود آسیب بزنند. مراقبت از چنینکودکی کاری شبانهروزی است. در اینوضعیت والدین هم دچار چالشهای روحی شدید میشوند و هیچ زمانی برای استراحت یا رسیدگی به درمان خود ندارند. فرسودگی جسمی و روحی والدین اینکودکان ناگزیر است. به گفته سبحان، والدین دارای فرزند معلول معمولا با هشتساعت کار و زمان رفتوآمد دستکم ۱۲ساعت از خانه دورند. اینمیزان دوری از کودک اتستیک آموزش و درمان را بهتاخیر میاندازد و ادامه کار را برای والدین دشوار میکند.
تصمیم دشوار برای ترک شغل مورد علاقه
اینمادر توضیح میدهد: فرزند دومم که دچار اختلال اوتیسم است در سالششم تدریسم متولد شد و ما را وارد چرخهای سخت کرد. خانواده من بهمعنای واقعی درگیر شد تاجاییکه در سالهفدهم خدمتم برای حفظ بنیان خانواده و رسیدگی به فرزندانم تصمیم گرفتم از شغل موردعلاقه خود کنارهگیری کنم.
درهمان سالها و شرایطی که از فشارهای مختلف خسته بودم مشمول بخشنامه تعدیل نیروهای دارای ۲۰سال سابقه شده و توانستم چند سال زودتر از موعد بازنشسته شوم اما بسیاری از والدین چنینامکانی ندارند و درگیر بزرگترین بحران زندگی خود هستند. اینوالدین وسط بزرگترین بحران زندگی خود گیر افتادند. اگر بخواهند ۳۰سال کار کنند فرسوده میشوند، اگر بازخرید شوند منبع درآمدی ندارند، اگر ادامه ندهند معیشت خانواده مختل میشود و هیچ مأمن و پناهی برای اینخانوادهها وجود ندارد.
وی اظهار میدارد: یکی از مهمترین چالشهای خانوادههای اوتیسم نبود مراکز نگهداری است. سالهاست با کمبود شدید مراکز روزانه و نبود مراکز شبانهروزی مواجهیم و اینیکنیاز اورژانسی است. شاید برخی فکر کنند والدین کودکان اوتیسم دنبال جایی برای سپردن فرزندان خود هستند اما ایندرست نیست. ما مراکز را برای سپردن کامل فرزند خود نمیخواهیم. آنها بچههای مظلوم و بیدفاع ما هستند که در اثر بیتوجهی جامعه از همه طرف در ظلم و مهجوریت قرار دارند. مساله ما ایناست که والدین اینکودکان حتی برای نیازهای درمانی خودشان هم وقت ندارند.
آسیبهایپنهان در خانوادههای دارای فرزند اوتیسم
بهگفته یکی از مادران که فرزندش مبتلا به اوتیسم است، در خانوادههای دارای فرزند اوتیسم فرزند سالم اگر کوچکتر از فرزند اوتیسم باشد قطعا آسیب خواهد دید چون توجه والدین معطوف به فرزند اوتیسم بوده او تمام توجه والدین را به خود اختصاص داده، اگر هم بزرگتر باشد باز هم آسیب دیده، مدام عذاب وجدان داشته، بهاندازه والدین درقبال فرزند اوتیسم احساس مسوولیت میکند و گاهی حتی خواب راحت ندارد.
سبحان بیان میکند: اینوالدین دوبرابر سایرین فشار روانی دارند زیرا فرزند سالمشان هم در معرض آسیب است و آنها برای فرزند سالم خود وقت ندارند. نعمت پدرومادر از کودکان سالم در اینخانوادهها گرفته میشود بنابراین باید به اینوالدین توجه شده و نقاط آسیب آنها شناسایی و مداوا شود.
ضرورت بازنشستگی پیشازموعد
رها مختاری، فعال حوزه اوتیسم در تشریح چرایی کارزار بازنشستگی پیشاز موعد والدین شاغل تاکید میکند: «اینمطالبه نه یکامتیاز رفاهی بلکه یکضرورت حیاتی برای بقای خانوادههاست.
وی که خود مادر یکپسر اتستیکاست، اشاره میکند: «در نبود کوچکترین سازوکار حمایتی دولتی در کشور اغلب مادران دارای فرزند اوتیسم حتی باوجود تحصیلات بالا و سابقه کار مجبور به رهاکردن شغل خود میشوند. بیش از ۸۰درصد بار آموزش، درمان، مراقبت و مدیریت رفتارهای پیچیده کودک بر دوش مادران است؛ مسوولیتی که با بزرگسالی فرزندان طیف شدید عملا از توان یکفرد خارج میشود و مادران در حالی به اینوظیفه ادامه میدهند که هیچ پشتوانه حمایتی اعم از حق پرستاری، بیمه مراقبتی یا کوچکترین پشتوانه بازنشستگی ندارند.
اینفعال مدنی میافزاید: در ایران هیچ مرکز استاندارد، تخصصی و ایمنی برای نگهداری از نوجوانان و بزرگسالان اوتیسم وجود ندارد و بار مراقبت و فرسایش تنها بر دوش والدین باقی میماند. حتی بهزیستی هم مراکزی برای نگهداری از فرزندان ما ندارد و هزینههای ماهانه در مراکز عمومی متناسب با تورم۱۴۰۳و۱۴۰۴ از ۱۰تا۳۰میلیونتومان درماه برآورد شده که اینرقم برای یکخانواده متوسط غیرقابلتحمل بوده و نشان میدهد نگهداری استاندارد چقدر میتواند پرهزینه باشد.
به گفته مختاری، کارزار بازنشستگی پیشازموعد با الگوبرداری از کشورهای توسعهیافته آغاز شده است. بهعنوان مثال در سوئد کاهش ساعات کاری و مرخصی مراقبت با پوشش درآمدی، در دانمارک بازنشستگی زودهنگام برای مراقبت مادامالعمر و در نروژ و فنلاند بیمه مراقبتی و مستمری والدین مراقب اجرا میشود. اینکشورها بهجای بردوشگذاشتن بار مراقبت بر یکمادر خسته ساختار حمایتی ایجاد کردند اما در ایران حتی یکروز مرخصی ویژه، یکمرکز تخصصی، یکبیمه توانبخشی پایدار و حتی یکاتاق امن برای نوجوانان اوتیسم وجود ندارد و این اجحاف بزرگی است.
او تصریح میکند: والدین اوتیسم خواهان امتیاز ویژه یا نگاه ترحمآمیز نیستند. خواسته اصلی ایناست که قانون بپذیرد مراقبت از یکفرد اوتیسم شدید یککار تماموقت، فرساینده و مادامالعمر بوده و دراصل وظیفه دولت محسوب میشود و تصویب قانون بازنشستگی پیشاز موعد اولین قدم برای ایجاد امنیت روانی و معیشتی خانوادههایی است که بار ناکارآمدی سیستم حمایتی را بهتنهایی حمل میکنند.
اوتیسم منابع مالی خانواده را بلعیده، کل خانواده امکان پیشگیری و درمانهای لازم را در مراحل اولیه ازدست میدهند و بیماریهای ساده در بقیه اعضای خانواده به مراحل مزمن و عوارض میرسد برای همین افزایش شمول فوری پوشش بیمه توانبخشی و درمان به فرزندان اوتیسم بالای ۱۲سال و امکان بیمهتکمیلی برای تمام اعضای خانوادههای اوتیسم جزو خلأهای موجود است و نبود آن موجب تشدید فرسودگی والدین و سایر اعضای خانواده خواهد شد. مرخصی تکمیلی برای درمان فرزند، اجرای ماده واحده قانون کاهش ساعت کار زنان دارای شرایط خاص و افزایش شمول دامنه آن به پدران اوتیسم نیز میتواند موجب شود تا همه والدین اوتیسم برای درمان و توانبخشی فرزندان خود فرصت داشته باشند.
