سردرگمی بیماران مبتلا به «میاستنی گراویس»
جهان صنعت– «بیماری ما نادر است اما در شمار بیماری‌های خاص قرار نگرفته. برای همین واردات داروهای مورد نیازمان دغدغه دولت نیست و آنقدر فاصله‌دار و دیر به دیر وارد کشور می‌شود که در هیچ داروخانه‌ای دارویی پیدا نمی‌کنیم» این جمله بخشی از مطالبات بیماران مبتلا به «میاستنی گراویس» است؛ بیماری‌ای که در آن سیستم ایمنی بدن به عضله‌ها حمله می‌کند و آهسته آهسته آنها را از بین می‌برد، حالا افراد مبتلا به این بیماری در وضعیت بی‌دارویی سر می‌کنند. تعدادی از مبتلایان به این بیماری اظهار می‌کنند: خود این بیماری و مشکلات جسمی ناشی از آن یک‌طرف، مواجه بودن دائمی با عدم موجودی دارو در داروخانه‌ها و گرفتن استعلام هرروزه از شرکت‌های واردکننده دارو و سازمان غذاودارو هم یک‌طرف ما را آزار می‌دهد. خانواده‌های‌مان هربار برای پیدا کردن چند بسته دارو کل داروخانه‌های شهر را می‌گردند و اگر خوش‌شانس باشیم شاید یک بسته گیرمان بیاید و باز باید منتظر واردات بعدی بمانیم.
کارشناس یکی از شرکت‌های واردکننده داروهای ویژه بیماران میاستنی‌گراویس پشت تلفن می‌گوید: داروخانه ۱۳آبان و شهید کاظمی نرسیده به پارک‌وی از خرداد تا مرداد سهمیه دارو گرفته‌اند، بروید دارو را از آنها تهیه کنید درحالی‌که هر دو داروخانه می‌گویند موجودی ندارند. این کارشناس در واکنش به عدم موجودی دارو در هر دو داروخانه توضیح می‌دهد: علت، محدودیت داروهاست و سازمان غذاودارو فعلا سهمیه جدید اعلام نکرده است.
ماهان، یکی از مبتلایان به این بیماری می‌گوید: همیشه با مشکل نبود دارو و تاخیر در واردات آن مواجه هستیم اما امسال سازمان غذاودارو به طرز عجیبی گرفتارمان کرده. این سازمان جواب درستی نمی‌دهد و فقط می‌گوید دارو توزیع شده اما دقیقا داروخانه‌هایی که این سازمان آنها را به‌عنوان دریافت کننده دارو معرفی می‌کند، یا می‌گویند دارو موجود ندارند یا موجودی‌شان آنقدر کم است که تا من از این سر تهران خودم را به آنجا برسانم تمام می‌شود.
او ادامه می‌دهد: به من می‌گویند هرروز از هلال‌احمر پیگیری کن اما این کار آسانی نیست. دارو به‌قدری کم است که به بیشتر بیماران نمی‌رسد و ما حال‌مان از قبل بدتر شده است.
یکی دیگر از مشکلات این بیماران درگیری ریه‌هاست که آنها را مجبور به استفاده از اکسیژن می‌کند. ماهان در این‌باره می‌گوید: من به‌دلیل درگیری ریه‌هایم باید از ماسک تمام‌صورت استفاده کنم که به شکل بی‌رحمانه‌ای گران شده و حالا که ماسکم خراب شده تعویض آن ۱۶میلیون تومان هزینه دارد و من بدون شغل و درآمد چنین مبلغی ندارم و دارم برای نفس کشیدن جان می‌کنم.
افزایش به‌جای کاهش هزینه‌ها؛ ماهانه تا ۲۰میلیون تومان فقط برای دارو
فهیمه از دیگر بیماران مبتلا به میاستنی‌گراویس است، او می‌گوید: دستور پزشک تا پایان هرماه اعتبار دارد و ما در اثر پیدا نکردن دارو، هر ماه باید دستور جدیدی از پزشک بگیریم و این خود، برای‌مان هزینه دارد. بیماری که در هزینه‌های روزمره خود مانده چگونه هر ماه برای یک دستور تکراری هزینه ویزیت بدهد؟ خیلی از ما درگیری تنفسی داریم. کسی از عمق نیاز ما به دارو اطلاع ندارد. تعادل بدن من در اثر نبود دارو و پیگیری‌های زیاد به هم خورده و کاغذبازی و پیگیری‌های بی‌نتیجه به روان‌مان به اندازه جسممان آسیب زده است.
معصومه از دیگر بیماران مبتلاست. او بیان می‌کند: داروهایم ماهانه بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان هزینه دارد. این درحالی است که من از تجویز دکتر که روزی سه وعده دارو است یک وعده را کم کرده‌ام چون امکان تهیه همه وعده‌های دارویی را ندارم که شل شدن عضلات از مهم‌ترین عوارض این کار است. تامین اجتماعی بخشی از هزینه داروها را پرداخت می‌کند اما باقی هزینه بستگی به این دارد که داروخانه‌ها با بیمه تکمیلی طرف قرارداد باشند یا نه.
یکی دیگر از مبتلایان به این بیماری که خودش برای پیگیری کمبود دارو از این سازمان به آن سازمان می‌رود واکنش کارشناس سازمان غذا و دارو را در یک صحبت تلفنی این‌طور شرح می‌دهد: «این کارشناس به من می‌گوید «چرا این مساله را یک بیمار پیگیری می‌کند؟ این موضوعات اصلا ارتباطی به بیمار ندارد. توزیع دارو با معاونت غذا و داروی دانشگاه است، شما هم بروید به معاونت غذا و دارو بگویید تا سهمیه‌تان را زیاد کنند.» به نظرم این منتهاالیه حقوق شهروندی و تکریم بیمارانی است که خاطر عزیزشان، به جز درد جسمی، از درد بی‌پناهی و پاس‌کاری بین دستگاه‌ها نیز در رنج است. مگر می‌شود نبود دارو به بیماری که هر لحظه زندگی‌اش را درد می کشد ارتباط نداشته باشد؟
خودکفایی ناقص
زهرا اسدی، مدیر انجمن بیماران میاستنی‌گراویس گفت: یکی از دلایل واردات کم این داروها این است که می‌گویند ما تولید داخلی هم داریم و داروهای تولید داخل هم باید استفاده شود درحالی‌که تولید ما تولید داخلی نیست فقط واردات مواد اولیه است و ما در تولید این داروها هنوز به خودکفایی نرسیده‌ایم. ضمن اینکه نمونه داخلی داروها هنوز به خیلی از بیماران نمی‌سازد و این مساله باید درک و چاره‌اندیشی شود. اسدی اضافه می‌کند: مشکل دیگر ما ثابت ماندن بودجه و یارانه‌ای است که دولت به تامین داروهای‌مان می‌دهد. مثلا سال گذشته قیمت دارو از بسته‌ای هزار تومان به صدهزار تومان رسید اما دولت گفت من همان یارانه سال قبل را می‌دهم. تعامل سازمان غذاودارو، وزارت بهداشت و شرکت‌های واردکننده دارو که البته خصوصی هستند سرنوشت بیماران ما را رقم می‌زند. واردات داروی افدرین که بر عهده خود دولت است توسط هلال‌احمر انجام می‌شود اما همان هم تحت نظارت سازمان غذا و دارو توزیع می‌شود.مدیر انجمن بیماران میاستنی‌گراویس می‌گوید: این بیماری بااینکه نادر است اما متاسفانه جزو بیماری‌های خاص شناخته نمی‌شود، در دولت قبلی تصویب شد تا برای این بیماری هم مانند بیماری‌های خاص یک سبد خدماتی شامل فیزیوتراپی و برخی نیازهای درمانی بیماران که هزینه آن تحت حمایت دولت باشد تعریف شود اما همه‌چیز در مرحله اجرا متوقف شد و دستگاه‌ها در اجرای آن همکاری نکردند که این اجحاف در حق بیماران است.
بیماران ِ بی‌حامی
این بیماران توسط هیچ نهادی حمایت نمی‌شوند. برخی بیماران که با دستگاه تنفس و بای‌پپ نفس می‌کشند برای مواقع قطعی برق نیاز به موتور برق دارند وقتی ماسک تنفسی آنها خراب می‌شود و چند میلیون تومان هزینه روی دستشان می‌گذارد هیچ ارگان حمایت‌کننده‌ای نیست که حداقل بخشی از این هزینه‌ها را برای‌شان تامین کند.
به‌گفته رییس انجمن بیماری میاستنی‌گراویس، این بیماری هم منشا ژنتیکی و هم اکتسابی دارد. منشا دسته اکتسابی مشخص نیست و می‌تواند منشا عصبی داشته باشد یا یک بیماری نهفته و خودایمنی باشد اما ۲۰ تا ۳۰درصد مبتلایان با منشا ژنتیکی در دوره جنینی قابل تشخیص است که این موضوع هم توجه جدی حوزه بهداشت و درمان را می‌طلبد.
منبع: خبرآنلاین
