رازهای سربهمهر اعصاب
جهان صنعت- روز ۳۰میمصادف با ۹خردادماه باهدف اطلاعرسانی و آگاهی بخشی بهعنوان روز جهانی «بیماری اماس» نامگذاری شده است. در این راستا سازمان جهانی بهداشت بهمناسبت این روز در خصوص علائم اولیه بیماری اطلاعرسانی کرده است. نام اصلی این بیماری مالتیپل اسکلروزیس (Multiple Sclerosis) است. بیماری اماس یک بیماری التهابی است که در آن غلافهای میلین سلولهای عصبی در مغز و ستونفقرات آسیب میبینند. این آسیب دیدگی در توانایی بخشهایی از سیستم عصبی که مسوول ارتباط هستند اختلال ایجاد میکند و باعث بهوجودآمدن علائم و نشانههای زیادی ازجمله مشکلات فیزیکی و گاهی روانی میشود. بیماری اماس اختلال در سیستم ایمنی خودکار بدن است که در سیستم ایمنی بدن بهسیستم اعصاب مرکزی خود حمله میکند. براساس این گزارش، احتمال ابتلا بهاین بیماری در زنان شایعتر است. نرخ ابتلا بهاین بیماری بین ۲تا۱۵۰نفر در هر ۱۰۰هزارنفر است. این بیماری برای اولین بار در سال۱۸۶۸ از سوی جین مارتین شارکوت تشریح شد.
این بیماری روی توان سلولهای عصبی در مغز و نخاع در برقراری ارتباط با دیگر سلولها تاثیر میگذارد. سلولهای عصبی با ارسال سیگنالهای الکتریکی با یکدیگر ارتباط میگیرند که این سیگنالها از طریق رشتههای عصبی طویل موسوم بهآکسونها بین نورونها ردوبدل میشوند. آکسونها یا رشتههای عصبی پوشیده از غلافی بهنام ملین هستند که در بیماری اماس تهیه ایمنی خودکار بدن بهمیلین حملهور شده و آن تخریب میکنند وقتی میلین آسیب میبیند آکسونها دیگر نمیتوانند بهگونه موثر این سیگنالها را هدایت کنند.
هرچند اطلاعات زیادی درباره مکانیسمهای دخیل در بروز بیماری در دست بوده اما عامل آن هنوز ناشناخته است. براساس فرضیههای مختلف برخی عامل آن را ژنتیک و برخی عفونت میدانند. مشاهده شده که فاکتورهای خطرزای مختلف محیطی نیز در بروز این بیماری نقش دارند. درحالحاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و داروهایی که برای این بیماری موجود هستند میتوانند تاثیرات نامطلوب بیماری را کاهش دهند یا از حملات جدید و بروز معلولیت در بیمار جلوگیری کرده یا آنها را بهتعویق بیندازند. گفتنی بوده که طول عمر این بیماران تقریبا بهاندازه افراد سالم است.
بیماری با چهرههای متفاوت
یکی از ویژگیهای مهم اماس این است که در افراد مختلف بهشکلهای متفاوتی ظاهر میشود. هیچدوبیماری دقیقا شبیه هم نیستند. در بعضی افراد نشانهها خفیف و دورهای است و سالها با درمان و پیگیری کنترل میشود. در برخی دیگر بیماری میتواند پیشرونده و چالشبرانگیزتر باشد. شایعترین نوع اماس اماس عودکننده-فروکشکننده است.
در این حالت بیمار دورههایی از تشدید علائم را تجربه میکند و سپس علائم کاهش مییابد یا بهبود پیدا میکند. نوع دیگر اماس پیشرونده است که در آن علائم بهتدریج شدت میگیرند. این تفاوتها باعث شده که اماس را بیماریای «چندچهره» بنامند؛ بیماریای که هم بهعلم پزشکی نیاز دارد و هم بهصبر، همراهی و حمایت اجتماعی.
چهکسانی بیشتر در معرض هستند؟
اماس معمولا در جوانی و اغلب بین ۲۰تا۴۰سالگی یعنی درست در سالهایی که فرد درگیر تحصیل، اشتغال، ازدواج و ساختن آینده است آغاز میشود. بههمین دلیل اثر اجتماعی و روانی آن فقط محدود بهخود بیمار نیست و خانواده، محیط کار و روابط اجتماعی او را هم درگیر میکند. پژوهشها نشان دادهاند که زنان بیشتر از مردان بهاماس مبتلا میشوند. با این حال هنوز علت دقیق بروز این بیماری مشخص نیست. عوامل ژنتیکی، محیطی و ایمنی در شکلگیری آن نقش دارند. کمبود ویتامین D، برخی عفونتهای ویروسی در گذشته، سیگارکشیدن، زندگی در عرضهای جغرافیایی خاص و زمینه خانوادگی از جمله عواملی هستند که در افزایش خطر ابتلا مطرح شدند اما هیچکدام بهتنهایی علت قطعی بیماری نیستند.
علائمی که نباید نادیده گرفت
علائم اماس بستهبه محل آسیب در سیستم عصبی متفاوت است. همین موضوع باعث میشود تشخیص بیماری گاهی دشوار باشد. با این حال برخی نشانهها بیشتر دیده میشوند: تاری یا دوبینی، کاهش یا ازدستدادن موقت بینایی، بیحسی یا گزگز در دستها و پاها، ضعف عضلانی، اختلال در راه رفتن و تعادل، سرگیجه خستگی مفرط و غیرعادی، مشکلات حافظه و تمرکز، اسپاسم یا گرفتگی عضلات و اختلال در کنترل ادرار یا دفع. نکته مهم این است که بسیاری از این علائم ممکن است در بیماریهای دیگر هم دیده شوند بنابراین صرف وجود یک یا دو علامت بهمعنای ابتلا بهاماس نیست اما اگر علائم بهصورت تکرارشونده یا طولانیمدت بروز کنند بررسی تخصصی توسط پزشک ضروری است.
تشخیص؛ از شک تا اطمینان
تشخیص اماس کار سادهای نیست. پزشک معمولا براساس شرح حال بیمار، معاینه عصبی، MRI مغز و نخاع و گاهی آزمایشهای تکمیلی مانند پانکسیون کمری بهنتیجه میرسد. چون علائم اماس میتواند شبیه بیماریهای دیگر باشد گاهی زمان زیادی لازم است تا تشخیص قطعی داده شود. این تاخیر در تشخیص برای بسیاری از بیماران تجربهای فرساینده است. فرد ممکن است ماهها با علائمی مانند خستگی، بیحسی یا تاری دید زندگی کند اما چون این نشانهها ناپایدارند یا جدی گرفته نمیشوند بهموقع بهمتخصص مراجعه نکند. از این رو آگاهی عمومی درباره علائم اولیه اماس اهمیت زیادی دارد.
درمان؛ کنترل بیماری و نه درمان قطعی
درحالحاضر درمان قطعی برای اماس وجود ندارد اما داروها و روشهای درمانی بسیاری میتوانند روند بیماری را کند کرده، شدت عودها را کاهش دهند و کیفیت زندگی بیمار را بهتر کنند. درمان اماس معمولا درچندبخش انجام میشود:
درمان حملات حاد: در زمان عود بیماری ممکن است پزشک از کورتون یا داروهای مشابه برای کاهش التهاب استفاده کند. این درمان معمولا کوتاهمدت است و برای کنترل حملههای شدید بهکار میرود. داروهای تعدیلکننده بیماری: این داروها کمک میکنند تعداد عودها کمتر شود و آسیب بهسیستم عصبی کاهش یابد. امروزه داروهای متنوعی برای اماس وجود دارد و انتخاب آنها بهنوع بیماری شدت علائم و شرایط عمومی بیمار بستگی دارد.
توانبخشی و مراقبت حمایتی: فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و حمایت روانشناختی درکنار درمان دارویی نقش مهمی در حفظ استقلال و کیفیت زندگی بیمار دارند. بسیاری از بیماران اماس با برنامهای منظم از فعالیتهای درمانی و توانبخشی میتوانند سالها زندگی فعال و پربازدهای داشته باشند.
زندگی با اماس؛ فراتر از بیماری
شاید مهمترین بخش ماجرای اماس زندگی روزمره با آن باشد. بیمار اماس فقط یک «بیمار» نیست بلکه او دانشجو، کارمند، مادر، پدر، هنرمند، ورزشکار یا فردی است که میخواهد زندگی معمولی خود را ادامه دهد اما برای این کار نیاز بهدرک و همراهی دارد.
خستگی در اماس یکی از آزاردهندهترین علائم است. این خستگی فقط «کمخوابی» یا «کار زیاد» نیست و گاه بیمار با وجود استراحت کافی باز هم احساس فرسودگی میکند. از همینرو اطرافیان باید بدانند که ناتوانی یک روزه یا خستگی مداوم بهمعنای تنبلی یا بیانضباطی نیست. بسیاری از بیماران اماس در ظاهر سالم بهنظر میرسند اما در درون با علائمی دستوپنجه نرم میکنند که دیده نمیشود.
نقش خانواده و جامعه
حمایت خانواده در اماس بسیار تعیینکننده است. بیمارانی که در محیطی آرام، همدل و پذیرا زندگی میکنند معمولا بهتر با بیماری کنار میآیند. درمقابل سرزنش، بیاعتمادی یا نادیدهگرفتن علائم میتواند فشار روانی را افزایش دهد و حتی بهتشدید خستگی و اضطراب منجر شود. جامعه نیز وظیفه دارد از قالبهای نادرست درباره اماس فاصله بگیرد. هنوز در برخی ذهنیتها بیماریهای مزمن عصبی با ناتوانی کامل یا وابستگی همیشگی همراه دانسته میشوند. این نگاه نهتنها نادرست بوده بلکه بهانزوای بیماران دامن میزند. واقعیت این است که بسیاری از افراد مبتلا بهاماس با مدیریت مناسب بیماری، سالها شاغل، فعال و اثرگذار باقی میمانند.
بعد روانی بیماری
اماس فقط یک بیماری جسمی نیست. اضطراب، افسردگی، ترس از آینده و نگرانی درباره ازدستدادن تواناییهای فردی از مشکلات شایع در این بیماران است. مواجهه با بیماری مزمنی که دورههای پیشبینیناپذیر دارد از نظر روانی بسیار سنگین است. برای همین حمایت روانشناسی و مشاوره درکنار درمان جسمی اهمیت دارد. بسیاری از بیماران پس از دریافت تشخیص دچار شوک میشوند.
برخی احساس میکنند زندگیشان متوقف شده است اما تجربه نشان داده که آگاهی، آموزش و حمایت میتواند این شوک را بهپذیرش و سپس بهسازگاری تبدیل کند. آشنایی با بیماری، شناخت الگوهای عود، پیگیری منظم درمان و تنظیم سبک زندگی از بیماران افرادی توانمندتر و آگاهتر میکند.
اگرچه داروها در کنترل اماس نقش اصلی دارند اما سبک زندگی هم بیتاثیر نیست. خواب کافی، تغذیه متعادل، پرهیز از مصرف دخانیات، مدیریت استرس و فعالیت بدنی متناسب با توان فرد همگی بهبهبود وضعیت کمک میکنند. برخی بیماران میتوانند با مشورت پزشک، ورزشهای سبک مانند پیادهروی، شنا یا حرکات کششی انجام دهند.
نکته مهم این است که برنامه ورزشی باید متناسب با شرایط بیمار باشد و فشار بیشازحد نتیجه معکوس دارد. گرما نیز ممکن است در بعضی بیماران علائم را تشدید کند. بههمیندلیل تنظیم محیط زندگی و پرهیز از قرارگرفتن طولانیمدت در گرمای شدید نیز میتواند مفید باشد.
امید در کنار واقعیت
اماس بیماریای جدی بوده اما دیگر آن بیماری ناشناخته و بیپناه گذشته نیست. پیشرفتهای پزشکی در سالهای اخیر چشمانداز زندگی با اماس را تغییر داده است. امروز بسیاری از بیماران با تشخیص زودهنگام و درمان مناسب میتوانند زندگی طولانی، فعال و باکیفیتی داشته باشند.
امید در درمان اماس امیدی بیپایه نیست بلکه بر پایه علم، دارو، مراقبت و همراهی شکل میگیرد. ازسویدیگر افزایش آگاهی اجتماعی درباره این بیماری بهکاهش انگ و ترس کمک میکند. اماس اگرچه در برخی مواقع ناتوانکننده است اما هویت فرد را تعریف نمیکند. انسان مبتلا بهاماس پیشاز هر چیز یک انسان است با آرزوها، تواناییها و حق طبیعی برای زندگی شرافتمندانه و فعال.
