از هر ۵۰هزار تولد یک نفر به بیماری پروانه‌ای مبتلاست
جهان صنعت– مدیرعامل خانه ای‌بی گفت که از هر ۵۰هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری« ای بی» مبتلا شود و ما باید امروز حدود ۱۲۵۰ نفر را شناسایی کنیم. در حال حاضر حدود ۱۰۵۰نفر مستقیما از خدمات پانسمان و مراقبت‌ها بهره‌مند می‌شوند.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر حدود ۱۰۵۰نفر مستقیما از خدمات پانسمان و مراقبت‌های «خانه ای‌بی» بهره‌مند می‌شوند.
وی افزود: نیاز اصلی بیماران ما پانسمان است که عمدتا در کشور سوئد تولید می‌شود. برخی می‌پرسند چرا از این پانسمان استفاده می‌کنیم، این ضعف ما نیست. این پانسمان در ۱۶۰کشور تولید می‌شود و هیچ کشور یا تولیدکننده‌ای تاکنون نتوانسته کیفیت آن را به خوبی تولید کند. امیدواریم شرکت‌های دانش‌بنیان داخلی توجه بیشتری به تولید این پانسمان‌ها داشته باشند تا بتوانیم خودکفا شویم. تولید این پانسمان‌ها در کشور فعلا محدود است و تکنولوژی آن را در اختیار نداریم اما تلاش‌ها ادامه دارد.
مدیرعامل خانه ای‌بی در مورد محدودیت‌های پانسمان گفت: این پانسمان برای زخم‌های بیماران کافی نیست و فقط می‌تواند تا هشت ساعت پاسخگو باشد. این پانسمان قابل شست‌وشو نیست. تمام داروهای بیماران ما در داخل کشور تولید می‌شوند و اگر نمونه خارجی هم باشد، دسترسی داریم. زخم‌هایی که بیماران در نواحی اندام دارند، در ناحیه مخاط هم مشاهده و باعث بسته شدن مری و مشکلات تغذیه می‌شود.
هاشمی‌گلپایگانی با اشاره به خدمات درمانی و آموزشی این مجموعه گفت: بسیاری از بیماران ما به دلیل شدت زخم‌ها به جراحی‌های تخصصی نیاز دارند از جمله عمل باز کردن دهان که در برخی بیماران نوجوان به دلیل چسبندگی و زخم‌های داخلی ضروری است. هزینه این جراحی‌ها و سایر اقدامات درمانی به‌طور کامل توسط خانه‌ای‌بی پرداخت می‌شود.
وی در ادامه با ابراز نگرانی از وضعیت آموزشی بیماران افزود: متاسفانه هنوز در برخی مناطق کشور آگاهی کافی درباره بیماری ای‌بی وجود ندارد و برخی مدیران مدارس، به‌دلیل تصور اشتباه از واگیردار بودن این بیماری، از ثبت‌نام دانش‌آموزان پروانه‌ای خودداری می‌کنند. این در حالی است که ای‌بی به هیچ عنوان بیماری مسری نیست.
هاشمی‌گلپایگانی با اشاره به تجربه شخصی خود گفت: بارها در برنامه‌های تلویزیونی برای اثبات غیرواگیردار بودن این بیماری، از لیوان آبی نوشیدم که بیمار ای‌بی از آن استفاده کرده بود و حتی دست زخمی یکی از بیماران را بوسیدم تا نشان دهم این بیماری قابل انتقال نیست اما واقعیت این است که ما نباید از چنین روش‌هایی برای آگاهی‌رسانی استفاده کنیم بلکه باید آموزش رسمی، علمی و فرهنگی در سطح جامعه انجام شود.
منبع: فارس
