18 - 04 - 2024
وجود ۱۳هزار بیمار هموفیلی در ایران
«جهانصنعت»- مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹فروردین روزجهانی هموفیلی اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزیدهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.
دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهمترین فاکتور بهشمار میآیند.
برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تاثیر میگذارد و منجر به خونریزی بیشازحد میشود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل میشود.
وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بهخصوص در شهرستانهای مختلف کشور است.
مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادتهای ماهانه طولانیمدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.
وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسوولیت کرده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.
وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخشخصوصی و مسوولان هستیم که واحد مسوولیت اجتماعی زرین رویا بهمنظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، مای لیدی همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد که این اقدامها میتوانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.
لطفاً براي ارسال دیدگاه، ابتدا وارد حساب كاربري خود بشويد