29 - 11 - 2019
درد بیپایان
گروه جامعه- شاید شرح اصول برخورد با بیماران صعبالعلاج یا لاعلاج، تلخ باشد اما به هر حال هیچکس نمیتواند با اطمینان ادعا کند هرگز تا پایان عمرش، یکی از این بیماران را در میان دوستان و آشنایانش نمیبیند و در پیدا کردن راههایی برای تعامل با او دچار سردرگمی نخواهد شد و به همین خاطر همهمان وظیفه داریم شیوه رفتار با این گروه را یاد بگیریم. بیماریهای خاص شامل هموفیلی، تالاسمی، پیوند کلیه، مولتیپل اسکلروزیس(ms) ، پیوند اعضا (قلب، ریه، کبد و مغز استخوان)، انواع بیماریهای بدخیم (غیر از تومورهای محدود پوستی)، دیابت قندی وابسته به انسولین، سیروز کبدی (بیماریهای پیشرفته کبدی)، هپاتیت(C,B,D)، فیبروز ریه، بیماری نارسایی مزمن کلیه (غیردیالیزی)، بیماری CHF پیشرفته (نارسایی قلبی)، بیماریهای همراه با استومی بلندمدت، اسکیزوفرنی، تومورهای خوشخیم مغزی عارضهدار، دیابت بیمزه، نارسایی تنفسی شدید از هر نوع که بیمار نیازمند اکسیژندرمانی در منزل است، کارگزاری فیبر یلاتور قلبی – ICD نارسایی قلبی (مراحل پیشرفته)، معلولیت ذهنی با ضریب هوشی زیر ۵۰، فلج دائمی حداقل دو اندام CP و قطع نخاع، بیماریهای متابولیک ناتوانکننده، بیماران دچار آلزایمر بالای ۶۰ سال نیازمند نگهداری، سوختگی شدید منجر به اختلال عملکرد حرکت واضح و کرون و کولیت اولسراتیو، بیماریهای روماتیسمی شدید و مقاوم به درمانهای معمول شامل آرتریت، روماتوئید، لوپوس و اسپوندیلیت انکیلوزان، پسوریازیس عارضهدار مقاوم به درمان، کاشت حلزون شنوایی و بیماریهای تحریک عصبی نخاع، آمیوتروفیک لیترال اسکلروزیس(ALS) میشود.
دیالیز اما خود یک بیماری نیست اما زمانی که در عملکرد کلیهها اختلال ایجاد شود و به طور معمول ۸۵ تا ۹۰ درصد عملکرد کلیهها از بین برود فرد نیازمند دیالیز است. در حقیقت دیالیز نوعی درمان است که برخی فعالیتهای کلیه طبیعی را انجام میدهد. هنگامی که فرد به نارسایی کلیه دچار شود، به دیالیز نیاز پیدا میکند. به طور معمول برخی درمانها عوارضی را با خود به همراه دارد. مشکلاتی مثل کمخونی ناشی از آلومینیوم اضافی، عفونت و بروز آمبولی چرکی، اختلال در آهنگ ضربان قلب و آلودگی به ویروسهایی مانند هپاتیت از جمله مشکلاتی است که به دنبال دیالیز کردن برای فرد مبتلا ایجاد میشود.
بیماریهای عمومی و صعبالعلاج
همچنین بسیاری از این بیماریها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی و نیاز به درمانهای علامتی و توانبخشی میشوند. بنابراین کوشش در تغییر سیر طبیعی این بیماریها نهتنها شامل غربالگری برای شناخت اولیه بیماریهاست بلکه به پیشگیری نیز باید توجه خاص داشته باشیم. پرواضح است که روشهای نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعهنگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماریها از جایگاه ویژه برخوردار است.
این بیماریها را هم میتوان به دو دسته بیماریهای عمومی و بیماریهای صعبالعلاج تقسیم کرد. از بیماریهای صعبالعلاج میتوان به انواع سرطانها اشاره کرد. البته سرطان یک بیماری نیست بلکه نوعی از بیماری است. بیش از ۲۰۰نوع متفاوت از بیماری سرطان وجود دارد که هر کدام به شیوهای خاص ایجاد میشوند. چیزی که در آنها مشترک است این است که همه آنها به روشی مشابه شروع میشوند، با یک تغییر در ساختار طبیعی یک سلول. بیماریهای مثل ایدز نیز همچنان بدون درمان ماندهاند. بیماریهای خطرناکی هم مثل آنفلوآنزای خوکی به صورت مسری باعث آلوده شدن بخشهای وسیعی از دنیا شده و صدها نفر را در مدت کوتاهی به کام مرگ میکشاند.
بیماریهای خاص گروه بیماریهای دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، MS را دربر میگیرد و در ادامه بیماریهای صعبالعلاج شامل، پیوند اعضا، سرطانها، نقص ایمنی مادرزادی، هپاتیت B وC، بیماریهای شدید روانی، اعتیاد، بیماریهای پیشرفته رماتیسمی (لوپوس – آرتریت روماتویید) میشود. درمان دیابت نوع یک، انسولین، رژیم غذایی و ورزش است. این گروه باید انسولین تزریق کنند چون در بدن این افراد انسولینی ترشح نمیشود، اما در کنار آن ورزش و رعایت رژیم غذایی نیز ضروری است، سبک زندگی هم در درمان دیابت ۲ بسیار تاثیرگذار است، به نحوی که فرد میتواند بدون دارو با ورزش و رژیم غذایی مناسب سالها قند خود را کنترل کند، اما چنانچه این برنامه از آغاز روند بیماری رعایت نشود، باید از داروهای خوراکی استفاده شود.
اختلال در سلولها و آغاز درد
تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که در آن، بدن میزان هموگلوبین کمتر و یا هموگلوبینهای غیرطبیعی تولید میکند. هموگلوبین جزو انتقالدهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی است. این ترکیب شامل ۲پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی دچار اختلال شده و در این صورت توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و در نتیجه نوعی کمخونی در بدن ایجاد میشود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.
بیماران دیالیزی عموما قرص و داروهایی استفاده میکنند که تولید داخل آنها وجود دارد، اما چیزی که تولید داخل ندارد، دستگاه دیالیز است. این دستگاه از کشورهای خارجی مانند آلمان، ژاپن، کره و . . . وارد کشور میشود. بنیاد امور بیماریهای خاص نیز وظیفه دارد با دریافت پول از خیرین محترم، این دستگاهها را خریداری و به مراکز درمانی اهدا کند. این دستگاهها طبیعتا یک ظرفیت خاصی دارد یعنی متناسب با ساعت کاری و تعداد دفعاتی که بیماران از آن استفاده میکنند، متفاوت است.
زمان تحریم قیمت این دستگاهها افزایش پیدا میکند که مشکلات عمدهای را در پی دارد و ما کماکان با آن درگیر هستیم. در رابطه با بیماران سرطانی یا اماس، یک سری دارو داریم که در داخل کشور تولید میشود، اما برخی از داروهای ویتامینی آنها از خارج از کشور وارد میشود که مربوط به سیستم دفاعی بدن است. بیماران اماس دو نوع داروی اصلی دارند که نوع ایرانی آن اصلا روی بیماران اثر نمیگذارد و بعضا بدن برخی از بیماران واکنش هم نشان میدهد. به این داروها و بر همین اساس مجبور هستند از داروی خارجی استفاده کنند که طبیعتا با توجه به تحریمها و افزایش قیمت دلار، این بیماران با مشکلات جدی مواجه شدهاند.
بیماران تالاسمی برای بیماریشان پمپی دارند که از طریق آن داروهایشان را تزریق میکنند. برخی از بیماران حاضر در داروخانه ۱۳ آبان میگویند داروی ایرانیای وجود دارد که تاثیر چندانی روی بیماران ندارد و به نوعی با بدن آنها سازگار نیست و طبیعتا بیمار باید از نوع خارجی آن استفاده کند. ما حتی قبل از تحریم هم با کمبود پمپ در کشور مواجه بودهایم و اکنون شرایط در این رابطه بسیار نامناسبتر است. از سوی دیگر بیماران اییبی یا همان پروانهای هم در دسته بیماران خاص قرار میگیرند. این بیماران بانداژهای مخصوصی دارند که تولید داخل نداریم و از خارج از کشور وارد میشود که این تحریمها و افزایش قیمت دلار ارتباط مستقیمی بر داروی این بیماران دارد. نکته قابل توجه این است که عموما این بیماران دارای خانوادههای مستضعفی هستند که توانایی مالی ندارند و از طریق بنیادها و خیریهها کارهایشان را پیش میبرند.
تمرکز امکانات در پایتخت
یکی دیگر از مشکلات تمرکز امکانات در پایتخت است. شماری از بیماران خاص در برخی شهرهای کشور در مراکز اورژانس، درمان میشوند که این شیوه نادرست است چرا که باید اتاق ویژه برای این بیماران در مراکز بیمارستانی وجود داشته باشد. این در حالی است که باید بیماران خاص در شهرستانها امکاناتشان مانند امکانات موجود این بیماران در تهران باشد چون این بیماران نیازمند هستند روزانه خدمات دریافت کنند و نباید فاصله دریافت خدمات زیاد باشد. بیماران خاص باید همیشه داروهایشان قابل دسترس باشد اما اینطور نیست و این افراد مجبورند برخی از داروها را در مراکز استانها دریافت کنند که این موضوع نیز قابل قبول نیست و باید توزیع دارو در مکانهای درمانی باشد و هر مکانی که بیمار خدمات میگیرد باید دارو را هم دریافت کند.
آنچه مسلم است برخورداری از سلامت حق انکارناپذیر بشر است که تمام کشورها باید در تضمین و تامین این حق مهم تلاش کنند. این بیماریها روند عادی زندگی فرد را دچار اختلال میکند و هزینههای بالای درمانی و دیگر مشکلات موجود در روند درمان، میطلبد تا مسوولان بیش از پیش به این گروه از بیماران توجه داشته باشند. سبک زندگی نادرست و ویژگیهای موروثی از جمله عواملی است که موجب میشود برخی از افراد جامعه به بیماریهای خاص یا صعبالعلاج دچار شوند. درمان این بیماریها نیازمند صرف هزینههای گزاف و امکانات فراوان در درمان آنهاست. بنابراین تشخیص زودهنگام و غربالگری دو رکن مهم درمان زودهنگام در این نوع از بیماریها بهشمار میرود.
لطفاً براي ارسال دیدگاه، ابتدا وارد حساب كاربري خود بشويد