11 - 11 - 2019
مرگ پروانهای
گروه جامعه – تحریم ها بیش از هر موضوع دیگری سلامت مردم ایران را نشانه گرفته است. هر چند دولت تلاش کرده است با تخصیص ارز ۴۲۰۰ تومانی حمایت های لازم را انجام دهد اما همچنان بیماران خاص، مخصوصابیماران ایبی بر لبه پرتگاه زندگی می کنند. در این میان نه تنها حمایتی در راستای حقیقت شکل نمی گیرد بلکه تضادهای جدی در میان اظهار نظر مسئولان جامعه را دچار سردرگمی کرده است. گاهی ادعای خودکفایی از سوی وزارت بهداشت مطرح میشود و مدام بیماران از نبود دارو و خدمات درمانی خاص ابراز نگرانی میکنند.
انتظار میرود دسترسی بیماران به خدمات درمانی افزایش پیدا کند.مراکز درمانی بیماران پروانهای معدود و البته انگشتشمار است؛ به هر روی سفر کردن برای بیماران ایبی بسیار سخت است و باید خدمت به نزدیکترین مرکز محل زندگیشان توسعه پیدا کند. همچنین محافظت مالی از این بیماران اهمیتی بسیار جدی دارد. بر همین اساس خدماتشان باید با تعرفه دولتی محاسبه شود. ارتقای کیفیت خدمات و پایان یافتن این چندگانگی در اظهارنظرها خود بیش از هر نکتهای قابل توجه است.
مرگ ۱۵ کودک « ایبی»
تحریمها بر خلاف ادعای مسوولین بر ملزومات پزشکی بیماران ایبی نیز اعمال شده است. این در حالیست که اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ایبی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندامشان متحمل میشوند. بیماران ایبی بینهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمانها، باید از پمادهای ترکیبی و گاز وازلینههای چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمانها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی اعلام کرده است میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ایبی تهیه میشد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریمها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.هاشمی گلپایگانی مدعی شده است خانهایبی با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیاست، نامهنگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامهای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمیتوانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم. آمار مبتلایان به ایبی به قدری پایین است که تولید پانسمان آن، برای کشورها یا سرمایهگذاران صرفه اقتصادی ندارد. بنابراین تنها شرکت میپلکس این پانسمانها را تولید میکند. چون شیوع این بیماری تقریبا در کشورهای جهان یکسان است، هر کشور سهمیه خود را دارد. بنابراین دور زدن تحریمها غیرممکن است. هیچ کشوری نمیتواند بیش از سهمیه خود پانسمان دریافت کند و آن را به ما واگذار کند. امروز کودکان ما کمبود این پانسمان را لمس میکنند.هاشمی با تاکید بر اینکه باید تحریم دارو و غذا به گوش نهادهای جهانی برسد، گفت: به زعم بنده تنها راهحل این مشکل این است که غذا و دارو جزو تحریم نباشد. البته آنها ادعا میکنند که غذا و دارو جزو تحریمها نیست، ولی اگر آخرین گزارش دیدهبان حقوق بشر را نگاه کنید، این ادعا مردود است چرا که غذا و دارو تحریم است. ما به عنوان یک نهاد کاملا غیرسیاسی میبینیم که پانسمان کودکان ایبی به خاطر تحریمها به کشور وارد نمیشود و این چیزی است که ما از نزدیک لمس میکنیم.
پارادوکس نهادهای رسمی با واقعیت
این اظهارات مدیرعامل خانه ایبی در حالی است که حسین صفوی، مدیرکل امور تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو در رابطه با مشکلات بیماران ایبی گفت: بودجهای برای پانسمان این بیمارها ارائه شده و به طور رایگان این خدمت برای بیماران ایبی انجام میشود. وی ادامه داد: از اردیبهشتماه سال ۹۷ در شش نوبت به دلیل تحریمها خدمات به بیماران ارائه شده است. مصرف پانسمانها باید مدیریت شود و باتوجه به شرایط بیمار میتوان مصرف معقول و خوبی در کشور انجام داد تا این افراد با مشکل کمبود مواجه نشوند.وی در رابطه با بحث تولید داخلی مواد پانسمانها افزود: در دنیا ۳ تا ۴ برند این پانسمانها را تولید میکنند. ما در کشورمان دانش فنی تولید پانسمانهای پیشرفته مانند سوختگی را داریم و از تولیدکنندگان درخواست این تقاضا را داریم که در این حوزه هم بتوانیم تولید داشته باشیم. همچنین تعداد پانسمانها مطابق با آمار سال گذشته است و هیچ کمبودی وجود ندارد، چون در شش نوبت در تاریخهای ۱۷ و ۲۳ تیر، ۲ بهمن و ۲۵ اسفند سال ۹۷، ۱۸ اردیبهشت و ۲۲ مرداد ماه سال ۹۸ کالاها وارد کشور شده و به خانههای ایبی ارائه شده است. و صحبتهای مطرح شده در زمینه کمبود پانسمان تکذیب میشود.
واکنش نهادهای بینالمللی
این روند در حالی مردم را دچار مشکل کرده است که سازمان دیدهبان حقوق بشر در یک گزارش تازه ۴۷ صفحهای مینویسد، تحریمهای آمریکا با وجود معافیتهای بشردوستانهای که در آن در نظر گرفته شده باعث رنج غیرضروری شمار زیادی از شهروندان ایرانی مبتلا به طیف وسیعی از بیماریها شده است. براساس بخشی از این گزارش «تحریمهای بیپایان و فراگیر از نوع تحریمهایی که دولت ترامپ بر ایران تحمیل کرده است، بر نیازهای انساندوستانه و حق اولیه سلامت میلیونها ایرانی تاثیر منفی داشته است.»براساس آمار «سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران»، ۹۶ درصد از داروهای مورد نیاز مردم ایران در داخل تولید میشود اما بیش از نیمی از مواد اولیه برای ساخت این داروها از خارج وارد میشود و تامین مالی برای واردات با دشواری مواجه شده است. با وجودی که دولت آمریکا معافیتهایی برای واردات بشردوستانه در رژیم تحریمی خود علیه ایران منظور کرده است، در عمل این معافیتها نتوانسته است از ترس شرکتها و بانکهای آمریکایی و اروپایی برای تامین مالی دارو و کالاهای بشردوستانه برای ایران بکاهد.دیدهبان حقوق بشر تاکید میکند که این ترس در میان شرکتها و بانکها قوی است و نتیجه آن نادیده گرفتن حق ایرانیان برای سلامتی بوده است. برای نمونه یافتههای دیدهبان حقوق بشر نشان میدهد که یک شرکت اروپایی با وجود معافیت بشردوستانهای که برای فروش باندهای ویژه مبتلایان به بیماری پروانهای به ایران وجود دارد از فروش آن به ایران خودداری کرده است. دیدهبان حقوق بشر از مکاتبات خود با دو بانک دیگر نیز خبر میدهد که از صدور مجوز برای معاملات بشردوستانه با ایران خودداری کردهاند.
تحریمها جان مردم را نشانه گرفته
حمیدرضا هاشمیگلپایگانی با تاکید بر اینکه تحریمها به طور مشخص دارو و پانسمان بیماران ایبی را هدف گرفته است، بیان کرد: برای تهیه پانسمانها مشکل نقلوانتقال ارز نیست بلکه آن شرکت سوئدی مشخصا از ارسال میپلکس به ایران خودداری میکند. به خاطر عدم دسترسی کودکان ایبی به پانسمان میپلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کردهاند و ما این موضوع را به گوش مسوولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رساندهایم ولی بیشتر از این کاری نمیتوانیم انجام دهیم.هاشمی گفت: الان در شرایطی هستیم که برخی مسافران در بازگشت به کشور چند میپلکس با خود میآورند. مسلما این مشکل ما را حل نمیکند. باید در رابطه با این که غذا و دارو تحریم است صحبت شود. این باید به گوش نهادهای جهانی برسد. اگر این موضوع ثابت شود، گام بسیار بزرگی برداشته شده است. شاید تحریمکنندهها مجاب شوند که مردم ایران از جمله بیماران ایبی در بُعد نظام سلامت به جهت تحریمها در خطر هستند.مدیرعامل خانه ایبی با تاکید بر اینکه زندگی بیماران ایبی به پانسمان میپلکس وابسته است، گفت: به طور مثال بیماران کلیوی و بیماران هموفیلی هم مشکل دارویی دارند، اما ما وضعیت بیماران ایبی را از نزدیک میبینیم. شاید تفاوت این بیماری دردی باشد که با چشم دید میشود. ما زخم، درد و عفونت را در اندام بیماران ایبی میبینیم، اگر پانسمان در اختیار این بیماران باشد، ۸۰ درصد مشکلات آنها حل میشود.
مرهم فراموششده
اگر بیمار ایبی پانسمان داشته باشد، میتواند لباس بپوشد و لباسش جذب زخمش نشود. فقط در این شرایط کودک ایبی میتواند به مدرسه برود. ایبی در لیست بیماریهای خاص است ولی اعتباری به آن تعلق نمیگیرد، گفت: سال پیش مجلس شورای اسلامی بیماری ایبی را در لیست بیماریهای خاص لحاظ کرد، اما بودجهای به این بیماری اختصاص پیدا نکرد بلکه فقط روی کاغذ چیزی نوشته شد. باید مجلس همت کند و بودجهای برای کودکان ایبی در نظر بگیرد.
حدود ۶۰۰ بیمار ایبی در سیستم درمانی کشور ثبت شده است، اما برآورد میشود که با توجه به آمار شیوع جهانی این بیماری و آمار شیوع آن در ایران، ۸۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد. شیوع جهانی ایبی ۹ نفر مبتلا در هر یک میلیون جمعیت است و در ایران نیز هفت نفر در هر یک میلیون نفر جمعیت برآورد شده است. بر همین اساس یک متخصص پوست که ترجیحا هیات علمی دانشگاه است در هر دانشگاه باید موارد مشکوک به ایبی را مورد معاینه قرار دهد.
در عین حال در مواردی که تشخیص بیماری دشوار است، با تشخیص آزمایشگاهی و نمونهبرداری از بافت اقدامات تشخیصی انجام میشود. حال اگر ایبی در فردی تشخیص داده شود، بیمار در سامانه ثبت شده و خدمت دریافت میکند. در نهایت هم ردیف پانسمانی برایش در نظر گرفته شده و خدمات درمانی هم بر حسب نیاز به او ارائه میشود. اما نقطه نگرانکننده این روند آن است که دستیابی به پانسمان های مخصوص خود پروسهای پیچیده و دشوار شده است.
لطفاً براي ارسال دیدگاه، ابتدا وارد حساب كاربري خود بشويد