رنج بیماران

مهدیه بهارمست- بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند‌؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مساله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها طی ماه‌های اخیر به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسوولان و دستور اکید رییس‌جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت، نهاد ریاست‌جمهوری و حتی دیروز مقابل دانشگاه علوم پزشکی اهواز تجمع کردند و خواستار پیگیری مشکلات‌شان در حوزه دارو شدند. بخشی از بیماران داروی مورد نیاز یعنی اسپینرازا و ریسدیپلام را به‌صورت نامنظم دریافت کردند و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تامین به‌موقع آن، نگران اثر‌بخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تاخیر روند درمان موثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است‌. این در حالی است که شنیده‌ها حاکی از توقف واردات این دو داروی موثر برای بیماران اس.ام.ای است. توزیع این دارو در برخی از نقاط کشور مانند اهواز به طور کامل قطع شده است. این در حالی است که جان کودکان بیمار در خطر است. از طرفی حالا حدود ۳ ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران «SMA» می‌گذرد، اما نه‌تنها دارویی توزیع نشده، بلکه اثربخشی دارو‌ها نیز از طرف «وزارت بهداشت» رد شده است تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود. این در حالی است که بسیاری از خانواده‌ها اثربخشی آن را در دوره درمان فرزندان خود به چشم دیدند. به این ترتیب در حالی که طی اعتراض‌های خانواده‌های بیماران به آنها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود، اما داروی ایرانی تولید نشده و شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» که از دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده نیز دیگر وارد نمی‌شود. این در حالی است که زمان مصرف این دارو برای بسیاری از بیماران مانند مرگ و زندگی است. چند روز پیش هم مدیر کمپین بیماران اس‌ام‌ای از فوت۱۰ بیمار به دلیل قطع دارو و بدعهدی وزارت بهداشت خبر داد که البته مابقی هم شرایط سختی را تجربه می‌کنند. به همین دلیل بسیاری از خانواده‌ها به دلیل توقف واردات بیماران مجبور شدند با هزینه شخصی یا کمک‌های نهادهای مردمی دارو را از پاکستان، هند و گرجستان با قیمت‌های گزاف تهیه کنند. خانواده‌های بسیاری خانه و دارایی‌های خود را فروختند تا بتوانند برای فرزندشان دارو تهیه کنند. در این میان مسوولان پاسخگوی خانواده‌های بیماران نیستند و بدعهدی خود را به یکدیگر پاسکاری می‌کنند. معاونت تحقیقات، سازمان غذا و دارو را مسوول می‌داند و سازمان هم موضوع را به معاونت درمان ارجاع می‌دهد؛ در این میان جان بیماران به خطر می‌افتد.
نوسی‌نـِرسن با نام تجاری اسپینرازا نخستین دارو برای درمان بیماری اس‌‌ام‌‌ای است که در سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان غذا و داروی آمریکا قرار گرفت و در سال ۲۰۱۷ توسط آژانس دارویی اروپا تایید شد. پس از سه سال پیگیری بیماران اس‌‌ام‌‌ای از وزارت بهداشت و بارها تجمع روبه‌روی این وزارتخانه و مجلس، بالاخره قرار شد با دستور ابراهیم رییسی وارد کشور شود. بالاخره مرداد سال گذشته اولین محموله وارد گمرک فرودگاه امام خمینی شد، اما همان زمان هم خانواده‌های این بیماران با مشکلی مشابه روبه‌رو شده بودند: از روز دوم آذرماه ۱۴۰۱ توزیع رایگان دو داروی «ریسدیپلام» به عنوان شربت خوراکی و «اسپینرازا» تزریقی آغاز شد و قرار بود بعد از نسخه‌نویسی و ویزیت اولیه بیماران، شربت‌های خوراکی از طریق داروخانه‌ها و بعد ارسال به منازل و نوع تزریقی هم از طریق نزدیک‌ترین مرکز درمانی به دست بیماران برسد که در این روند هم وقفه زیادی رخ می‌داد و بیماران بسیاری از آن ناراضی بودند.
بیماری اس‌ام‌ای تا سال‌های پیش ناشناخته بود و آمار تعداد این بیماران در کشور نیز مشخص نبود،‌ اما در یکی، دو سال گذشته با تلاش‌های کمپین بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌ها شناسایی و ثبت‌نام بیماران انجام شد و آمار بیماران ثبت‌نام‌شده در انجمن به ۸۵۰ بیمار رسید، اما همواره مسوولان از واردات این دارو به بهانه‌های مختلف شانه خالی می‌کنند. بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این بیماری اگر در خردسالی دارو‌درمانی نشوند، فوت می‌شوند و افراد بزرگسال نیز هر ‌روز ناتوان و از‌کار‌افتاده‌تر می‌شوند. درواقع به‌صورت تقریبی سالانه صد نفر از مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم. یعنی تولد بیمارانی با تیپ یک از این بیماری که حدود ۸۰ درصد از این متولدین فوت می‌کنند.
توزیع ناعادلانه داروی حیاتی
پای درد‌دل بیماران و خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای که بنشینید وضعیت متفاوتی را برایتان تصویر می‌کنند. پدر آرتین موذن پسربچه ۱۴‌ساله مبتلا به بیماری SMA به دلیل قرار نگرفتن در اولویت این دارو به او داده نشد، اما خانواده او به کمک نهادهای مردمی این دارو را تهیه کردند، اما حالا دیگر توان مالی ندارند و خواستار توزیع این دارو به صورت عادلانه هستند. او در این باره به «جهان‌صنعت» گفت: متاسفانه دیروز باخبر شدیم که وزارت بهداشت به دلیل کمبود داروی ریسدیپلام موجود در کشور اسامی تمام بیماران خوزستان و بیماران بیمارستان شریعتی تهران را از لیست دریافت دارو حذف کرده است. به همین دلیل چند روز پیش مقابل دفتر ریاست دانشگاه علوم پزشکی اهواز تجمع کردیم، اما پاسخ قانع‌کننده‌ای به ما ندادند. آنها به ما گفتند که از تهران دستور آمده که پیگیری در این باره نشود. ما نامه‌ای در این خصوص نوشتیم که اگر پیگیری نشود، دوباره تجمع می‌کنیم.
وی افزود: برخی از مسوولان ذی‌ربط به ما اطلاع دادند که داروی موجود بسیار محدود است و به همین دلیل خوزستان به دلیل میزان بیماران زیاد حذف شده و به جای آن به دیگر نقاط کشور ارسال شده است. خبری از تولید داروی داخلی هم نیست. اگر هم باشد ما زمان زیادی برای آن نداریم. بهتر است تا زمان تولید داخل این دارو از کشورهای دیگر وارد شود، زیرا دولت می‌تواند این داروها را از شرکت‌های دیگر با قیمت کمتری از بازار آزاد تهیه کند. متاسفانه دولت زیر بار این قضیه نمی‌رود. چه‌بسا تولید داخلی برخی داروها مانند همین دارو نیاز به آزمایش‌های زیادی دارد.
پدر آرتین در خصوص تهیه این دارو نیز بیان کرد: ابتدای امر برای توزیع دارو اولویت‌بندی شد. دارو به بیماران اولویت یک که کمتر از ۱۱ سال دارند داده شد که البته حدود ۷ الی ۸ ماه از آن می‌گذرد. آرتین در آن زمان ۱۳ سال داشت، به همین دلیل در اولویت قرار نگرفت و دارو به او تعلق نگرفت. پس از آن قرار بود این دارو به اولویت دوم هم توزیع شود، یعنی بیماران بالای ۱۱ تا ۲۰ سال. داروی ریسدیپلام را در بیماران اولویت اول قطع کردند تا مابقی داروی موجود را میان بیماران اولویت دوم توزیع کنند، اما حالا اسامی بیماران خوزستان به طورکلی حذف شده است.
او ادامه داد: من با کمک نهادهای مردمی توانستم دو شیشه خوراکی داروی ریسدیپلام را با قیمت ۸ هزار یورو معادل ۶۰۰ میلیون تومان از بازار آزاد تهیه کنم. این دارو از گرجستان تهیه می‌شود. هر کدام از شیشه‌ها برای دو هفته بیماران است. آرتین بعد از دو هفته مصرف بهبود مطلوبی پیدا کرده بود. با اینکه بعد از این دوره ما انتظار داشتیم که نتایج اثربخشی را در اختیار ما بگذارند و منتشر کنند تا ببینیم نتایج این بررسی‌ها به کجا رسیده است، اما در عین ناباوری دیدیم که طبق صحبتی که کرده‌اند هیچ مستنداتی ارائه نکرده‌اند و به صورت لفظی به ما اعلام کردند که اثربخشی در حدود ۲ الی ۳ درصد بوده است. این در حالی است که در همین مدت کوتاه قدرت و حرکت دست آرتین بیشتر شده بود. اگر مصرف دارو در میان بیماران ادامه پیدا می‌کرد طبیعتا خوب می‌شدند، اما با حذف این دارو حال بیماران دوباره بد شد. آرتین نیز یک ماه در بخش ‌آی‌سی‌یو بستری بود تا شیشه دوم را تهیه کردیم. ریه آرتین بسیار ضعیف است و شب‌ها با دستگاه به خواب می‌رود.
پدر آرتین تاکید کرد: به نظرم به دلیل قیمت این دارو دولت توانایی تامین آن را ندارد. به دلایلی که هنوز مشخص نیست، شربت «ریسدیپلام» جزو لیست دارویی دولت است و هلال احمر نمی‌تواند آن را وارد کند. آقای رییسی به وزیر بهداشت دستور واردات و توزیع عادلانه را داده بود، اما براساس گزارش‌های اشتباه و مقرضانه به دفتر ریاست‌جمهوری دیگر آقای رییسی ما را تحویل نمی‌گیرد. انگار باید دوباره رییس‌جمهوری به جمع بیماران بیاید تا فرجی شود و دارو تامین شود. کاش مسوولان فرزندان ما را مانند فرزندان خودشان می‌دانستند و برای تهیه این دارو اقدامی انجام می‌دادند. این روزها فرزندان ما برای زندگی می‌جنگند، اما بدون دارو توانی ندارند. آرتین از هفت ماهگی درگیر بیماری اس‌ام‌ای بود. آرتین ۱۳ سال است که با این بیماری دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، این دارو کمی حال او را بهبود بخشید و ما امیدوار شده بودیم.
وی افزود: در حال حاضر ۴۰۰ دوز اهدایی از آمپول «اسپینرازا» در حال توزیع میان بیماران است، اما آن هم وقتی به اتمام برسد دیگر وارداتی صورت نمی‌گیرد و همین اتفاق برای بیماران نیز دوباره رخ می‌دهد. این دارو به آرتین به دلیل جراحی ستون فقراتش تعلق نگرفت. بنابراین هیچ دارویی به ما تعلق نگرفته است. این در حالی است که پزشک این دارو را برای آرتین مناسب دیده بود. در این میان منفعل بودن دست‌اندرکاران علوم پزشکی اهواز غیرقابل تحمل است. مصرف دارو در زمان مشخص و معین برای فرزندان اس‌ام‌ای حیاتی است. بدعهدی مسوولان بازی با جان کودکان این سرزمین است. چه کسی مسوول جان فرزندان ماست؟!
زمان توزیع دارو معلوم نیست!
دکتر «مهدی پیرصالحی» نایب‌رییس سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران در خصوص تولید داخلی دارو به «جهان‌صنعت» گفت: این محصولات در پروژه‌های تحقیقات شرکت‌های دارویی قرار گرفته، اما زمان ورود آن به بازار دارویی مشخص نیست.
گفتنی است؛ سال‌هاست که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستار گرفتن دارو از وزارت بهداشت و سازمان دارو بوده‌اند، اما همچنان مشخص نشده است که تکلیف دارو‌های این بیماران چه می‌شود؟ آیا باز هم باید بیماران مبتلا به SMA جان خود را در اثر نداشتن دارو از دست بدهند تا مسوولان به فکر راه چاره‌ای باشند؟ به هر حال هنوز سیاست دولت و وزارت بهداشت در این زمینه روشن نشده و به نظر می‌رسد خانواده‌ها باید درد کمبود دارو را علاوه بر درد بیماری عزیزان خود تحمل کنند.