بازی با جان بیماران

مهدیه بهارمست- سختی‌های روزمره بیماران مبتلا به هموفیلی در کنار کمبود یا نبود دارو طاقت‌فرساست؛ چه افراد بزرگسالی که سال‌های کودکی‌شان با اتفاقات تلخ و پرتنش حاصل از بیماری گذشت و چه کودکان و نوجوانانی که حالا با ابتلا به بیماری هموفیلی با چالش‌های بی‌شماری دست به گریبان هستند. بارها خانواده‌های آنها مقابل سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت به دلیل کمبود دارو تجمع کردند اما گره‌ای از مشکلات آنها گشوده نشده است. براساس آمارهای رسمی حدود ۱۳هزار و ۵۰۰ تا ۱۴‌هزار بیمار در سراسر ایران شناسایی شدند که طبق گفته‌های پزشکان بیشتر موارد ابتلا به این بیماری مردان هستند، البته زنانی با اختلال انعقادی نیز در کشور وجود دارند ولی با این تفاوت که زنان دچار اختلالات انعقادی به دلیل خونریزی ماهانه، مشکلاتشان نسبت به مردان دو چندان است. در حال حاضر وضعیت دسترسی به داروهای بیماری هموفیلی نسبت به گذشته افت چشمگیری داشته است. این روزها در حالی شاهد کمبود فاکتور 9 در تهران هستیم که پیش از این تنها در نارضایتی‌ها در شهرستان‌های مناطق محروم بود اما وضعیت تهیه دارو در تهران بسیار دشوارتر شده است. خوزستان از نظر شیوع بیماری‌های خاص جزو رتبه‌های اول کشور است و حدود ۷۰۰‌بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی خوزستان هستند. تعداد این بیماران افزایش بسیاری یافته است به گونه‌ای که حداقل سالانه پرونده ۵۰‌بیمار به پرونده‌های بیماران تحت پوشش کانون هموفیلی در خوزستان افزوده می‌شود. علاوه بر این، سهمیه‌های نامتناسب دارو با تعداد بیماران، قطع سهمیه‌های دارویی و نظام توزیع، در مواردی سلامت این بیماران را به خطر انداخته است. دیروز هم به بهانه هفته ملی حمایت از بیماران هموفیلی «امین افشار» رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: «‌از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را دست داده‌اند. در ابتدای سال در ایام نوروز یک جوان ۲۱‌ساله را به دلیل کمبود فیبرینوژن و ۱۴تیر‌ماه هم یک دختر پنج ساله از استان آذربایجان شرقی به دلیل کمبود داروی هیومیت از دست دادیم. یک هفته گذشته نیز یک جوان ۳۱‌ساله به دلیل کمبودهای دارویی در بیمارستانی در تهران جان باخت.» وی در ادامه افزود: «‌اولین خواسته ما از رییس‌جمهور، جبران کمبودهای دارویی است چراکه بیماران هموفیلی بدون دارو نمی‌توانند زندگی در حد نرمال داشته باشند. بحران‌های دارویی در این چند سال اخیر ضربه جدی به بیماران هموفیلی وارد کرده است. می‌توان گفت بعد از انقلاب چنین بحران‌های دارویی وجود نداشته است و کمبودهای دارویی سال‌های اخیر را برای اولین‌بار شاهد هستیم. امیدواریم نخستین اقدام دولت جدید در جهت رفع مشکلات دارویی باشد.» با این حال وضعیت دارویی بیماران هموفیلی به هم ریخته، از این‌رو سلامت این دسته از بیماران در خطر است. ضرورت دسترسی بیماران (کودکان) مبتلا به هموفیلی به داروی «پروفیلاکسی» آنقدر زیاد است که اعضای کانون هموفیلی ایران نسبت به تامین فوری آن و اهمیت تامین مستمر دارو جهت پیشگیری از خونریزی و ابتلا به معلولیت در مبتلایان تاکید فراوانی دارند. امین افشار، رییس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران در نشست روز جهانی هموفیلی از مشکلات بیماران هموفیلی گفته و هزینه ماهانه یک بیمار هموفیلی شدید را بیش از 100میلیون تومان برآورد می‌کند: «هزینه ۱۸۰‌میلیون تومانی که دولت برای پروفیلاکسی بیماران بدخیم هموفیلی دارد، کمترین میزان هزینه است و چندان چشمگیر نیست. برای بیمارانی که فاکتور مصرف می‌کنند یا اگر نیاز به جراحی فوری داشته باشند در عرض سه روز باید 2میلیارد تومان برای یک بیمار دارو تزریق کنند. همچنین عمل تعویض مفصل علاوه بر هزینه‌های جراحی نیاز به تزریق فاکتور در حجم بالا دارد.»
قشر ضعیف، توان انجام آزمایش تعیین ناقلان هموفیلی را ندارد
دکتر شیرین نیرومنش، متخصص زنان و زایمان درخصوص هزینه‌های گزاف آزمایش تعیین ناقلان هموفیلی قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک جنین به «جهان‌صنعت» گفت: متاسفانه این روزها به دلیل مشکلات اقتصادی و گرانی بسیاری از خانواده آزمایش‌هایی که دیگر تحت پوشش بیمه نیست را انجام نمی‌دهند. حدود دو دهه است اطلاع‌رسانی می‌کنم که آزمایش تعیین ناقلان هموفیلی قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک جنین باید در هفته‌های اول بارداری انجام شود تا سلامت جنین بررسی شود.قیمت جدید آزمایش، ۲۵‌میلیون تومان برای انجام سه مرحله است و با توجه به اینکه آزمایش پوشش بیمه ندارد، قطعا قشر ضعیف که بیشتر هم بیکار هستند، این آزمایش را انجام نمی‌دهند.وی افزود: حذف پوشش بیمه آزمایش تعیین ناقلان و پوشش جزئی تعیین جنسیت و سلامت جنین موجب شده است این سال‌ها تعداد زیادی از خانواده‌ها بدون آزمایش‌های لازم فرزندشان را به دنیا بیاورند و متاسفانه فرزندان هموفیل همچنان متولد می‌شوند. بار هزینه‌های این فرزندان بر دوش نظام سلامت است. فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج شامل بیش از ۱۰۷ نوع است و بودجه محدود. نبود پوشش بیمه‌ای اقدامات پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به این بیماری‌ها، تعداد این بیماران را افزایش می‌دهد و خدمات‌دهی را کمتر و بی‌کیفیت‌تر می‌کند. دخترانی که در آستانه ازدواج هستند بدون دانستن اینکه ناقل بیماری هستند یا نه، به همسر آینده‌شان چه بگویند؟ این مسائل، مشکل‌آفرین و موجب اختلاف‌های خانوادگی و گاه جدایی در آینده می‌شود. کاهش آسیب‌های اجتماعی و طلاق قطعا در برنامه‌های دولت وجود دارد بنابراین انجام آزمایش تعیین ناقلان هموفیلی و تعیین جنسیت و سلامت جنین به عنوان یک مورد اساسی در این حوزه، نیازمند توجه جدی دولت است.
دکتر نیرومنش اظهار کرد: با وجود قانون جوانی جمعیت، انتظار ما از بخش دولتی حمایت از فرزندآوری سالم در این خانواده‌هاست. ضرورت دارد بخشی از اعتبارات صندوق‌های بیماری‌های صعب‌العلاج با تدوین آیین‌نامه، به این موضوع اختصاص یابد. تامین بودجه، ارائه تسهیلات و تعیین مراکز تخصصی کاشت جنین سالم برای این مادران می‌تواند بهترین اقدام در این زمینه باشد.
هزینه ۲۵۰‌میلیون تومانی
یکی از والدین بیماران با اشاره به اینکه هزینه داروی «هملبیرا» نسبت به داروهای سابق، بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است به «جهان‌صنعت» گفت: هزینه این دارو برای بیماران هموفیلی ماهانه ۲۵۰میلیون تومان است و هر آمپول، برای دو بیمار استفاده می‌شود.
وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو برای مجوز ندادن به توزیع این دارو تاکید کرد: هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک‌چهارم است اما سازمان غذا و دارو به بهانه اینکه این دارو قیمت‌گذاری نشده است، از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج ‌شدن و حتی مرگ در کمین آنهاست. چند وقت پیش این دارو کمیاب شده بود اما دولت سیزدهم واردات را شروع کرد اما حالا دوباره این دارو در دسترس هیچ بیماری نیست.
معلولیت 70‌درصد بیماران هموفیلی
احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی به «جهان‌صنعت» گفت: متاسفانه طی سال‌های اخیر برخی بیماران مبتلا، به دلیل کمبود دارو و تامین‌نشدن به‌موقع آن، به معلولیت دچار شده و در صورت معلولیت یا ازکارافتادگی از حمایت‌هایی کافی بهره‌مند نشدند. متاسفانه واقعیت این است که 70درصد از بیماران مبتلا به هموفیلی از معلولیت معینی رنج می‌برند.
وی افزود: بیماران بعد از خونریزی در نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می‌شوند؛ حتما نباید یک عصا زیر دست این بیماران باشد بلکه عوارض حاصل از بیماری بسیار شدید و هزینه‌‌بر است. معلولیت این افراد برگشت‌ناپذیر بوده و مفاصل آنها از بین می‌رود. درگیری آنها با خونریزی‌های شدید و صدمات جبران‌نشدنی آن بسیار زیاد است. تعویض مفصل و کارگذاشتن یک عضو مصنوعی در بدن بیماران چالش‌های روزافزونی دارد.
قویدل بیان کرد: متاسفانه تامین چندین قلم از داروهای هموفیلی نه به‌موقع و نه کافی است و هنوز تقویم واردات منظمی نداریم. بیماران هموفیلی در دو سال گذشته دائما در اضطراب و نگرانی به سر می‌بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه‌های کافی و به‌موقع برای تامین دارو مرتبط است. اگرچه دولت معلولیت این بیماران را به رسمیت شناخته است اما در تامین هزینه‌های توان‌بخشی، فیزیوتراپی و … به آنها هیچ کمکی نمی‌کند. درصد زیادی از بزرگسالان مبتلا به هموفیلی از فرصت‌های اجتماعی و شغل مناسب برخوردار نبوده و شرایط ازدواج و زندگی سالم نیز برایشان فراهم نیست.
او ادامه داد: کمبود دارو فاکتور 9 و 8 جراحی‌های غیرضروری را کاهش داده است. همچنین دندانپزشکی بیماران نیز متوقف شده است. دولت تمهیداتی در نظر گرفته اما در این مسیر سخت قطعا معلولیت‌های غیرقابل بازگشتی برای بیماران هموفیلی به وجود می‌آید بنابراین اگر بیماران هموفیلی به اندازه کافی دارو دریافت نکنند به مفاصل آنها ضربه وارد و به مرور تبدیل به معلولیت می‌شود. مخاطره جدی در این مسیر معلولیت بیماران به خصوص کودکان است که ضربه بزرگی به سال‌ها مراقبت است بنابراین سازمان بیمه تامین‌اجتماعی مانع بزرگی برای تحویل داروی «هملبیرا» به بیماران «فاکتور ۸» است. این در حالی است که بیمه تامین اجتماعی از جیب خودش هزینه‌ای نمی‌کند بلکه دستش در جیب دولت است.
گفتنی است تقریبا چند سالی است که کمبود دارو برای همه بیماران مشکل‌ساز شده است اما این نقیصه می‌تواند برای برخی بیماران جنبه حیاتی‌تری داشته باشد. حال و روز آنها را دستخوش مخاطراتی سازد در نتیجه وزارت بهداشت موظف است با تدبیر صحیح و مدیریت این موضوع داروی این بیماران را تامین و در اسرع‌وقت به دور از ایجاد هرگونه تنش و فشار روانی در اختیار آنها بگذارد. مرگ سه ‌بیمار آن هم تنها در چند ماه بسیار نگران‌کننده است.