22 - 04 - 2020
افزایش هزینههای درمان با تشخیص دیرهنگام
گروه جامعه- اوتیسم. بیماریای که میزان آن در کشور رو به افزایش است. همچون برخی دیگر از بیماران که آگاهی در خصوص آن بسیار کم است و به جای شیوه درست اطلاعرسانی و درمان به موقع، روز به روز تعداد مبتلایان به آن افزایش مییابد. اوتیسم، نوعی اختلال است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص میشود و علائم اختلال تا پیش از سه سالگی بروز میکند و علت اصلی آن هنوز شناسایی نشده است. این اختلال در پسران شایعتر از دختران است و بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی تاثیرگذار است. ویژگیهای حسی دانشآموزان مبتلا به اوتیسم با دیگر معلولیتها متفاوت است. افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند نسبت به صداها و نور واکنش نشان میدهند و از همین جهت شرایط محیطی متفاوتی باید داشته باشند. همچنین کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیتهای مربوط به بازی مشکل دارند و این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار میکند. اینها فقط برخی آگاهیهای کلی است که در مورد بیماران اوتیسمی به خانوادهها ارائه میشود. اما کودکان اوتیسمی با مسائل و مشکلات بیشتری طی روند درمانی خود مواجه هستند. عمدهترین مشکل آنها، نبود حمایت و مددجویی درست و کمبود درمانگران متخصص است. از تعداد بالای بیماران اوتیسمی که در رقمی ثبت شده، ۸۰۰ هزار نفر تخمین زده میشوند و تعداد آنها همچنان در کشور روبه افزایش است، فقط حدود چهار هزار نفر آنها از کمک و حمایت سازمانهای ذیربط برخوردار میشوند. این موضوع نشان میدهد به جای آنکه آگاهی خانوادهها در خصوص متولد شدن کودکان با علائم اوتیسم، افزایش یابد تا میزان تولد آنها کمتر شود و هزینههای بالایی در کشور ایجاد نشود، آموزشهای کافی به خانوادهها داده نمیشود تا حداقل اگر کودکی هم به دنیا میآید و متوجه میشوند اوتیسم دارد، از همان دو سالگی اقدام به درمان کنند که هزینههای مربوط به آن کودک بالاتر نرود و درمان هم سختتر و پرهزینهتر نشود.
هر بیمار اوتیسمی ۵ میلیون تومان در سال هزینه دارد
در حالی که هر بیمار اوتیسمی به گفته متخصص روانشناسی در این حوزه، در خوشبینانهترین حالت حداقل ۲ میلیون تومان و در شرایط مالی خوب مبلغی معادل ۵ میلیون تومان در طول سال هزینه درمان دارد که به هر حال متولیان سلامت کشور باید هزینههای آن را تقبل کنند. در همین حین معاون توانبخشی سازمان بهزیستی به عنوان یکی از متولیان حمایت از این بیماران، از نگهداری ۳۵۰۰ فرد مبتلا به اوتیسم توسط سازمان بهزیستی خبر داده است که مستمری ماهیانه دریافت میکنند. حسین نحوینژاد در همایش اوتیسم با انتقاد از عملکرد سایر دستگاهها در خصوص هزینهکرد برای حمایت از این بیماران عنوان کرده: مسوولان دستگاهها باید پاسخگو باشند که برای حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم چه اقداماتی انجام دادهاند؟ آیا یک مرکز دانشگاهی در کشور وجود دارد که برای بیماری اوتیسم و دیگر اختلالات روانی الگویی ارائه دهد؟ دانشگاهها به چه میزان توانستهاند، آمار دقیقی به ما بدهند؟ چرا ما نمیتوانیم شیوع و بروز این بیماری را شناسایی کنیم؟ وزارت بهداشت برای بیماریهای روانی و پیشگیری از ابتلا به این بیماریها چه اقداماتی تاکنون انجام داده است؟
اینکه وزارت بهداشت تاکنون چند کلینیک برای اوتیسم راهاندازی کرده رقمی مبهم است و نحوینژاد در دفاع از عملکرد سازمان متبوع خود عنوان کرده: سازمان بهزیستی یک مرکز مددکاری است. مراکز توانبخشی در طیف اوتیسم هزینههای زیادی برای اختلالات روانی تقبل کرده است، در حالی که وزارت بهداشت نیز باید برای تامین هزینههای خانوادههای مبتلا به اوتیسم کمک کند. اوتیسم یک بیماری روانی محسوب میشود و سوال این است که رسیدگی به این بیماران در این طرح کجا قرار دارد و چه برنامههایی برای توانبخشی آنها وجود دارد؟
اقداماتی لاکپشتی برای اوتیسم
رییس بنیاد بیماریهای خاص هم چندی قبل در خصوص وضعیت بیماران اوتیسمی انتقاداتی را مطرح کرد. به گزارش ایسنا، فاطمه هاشمی با بیان اینکه متاسفانه اقدامات در حوزه اوتیسم بسیار کند و لاکپشتی پیش میرود، گفت: طبق اعلام مسوولان وزارت بهداشت سند ملی اوتیسم طی امسال یا اوایل سال آینده نهایی و ابلاغ میشود. از چهار سال پیش همایشهایی از سوی بنیاد بیماریهای خاص درباره بیماران مبتلا به اختلال اوتیسم برگزار شد که هدفمان از برگزاری این همایشها این بود که مسوولان مرتبط با این حوزه را دعوت کنیم تا در کنار خانوادههای بیماران بنشینند و مشکلاتشان را مورد بررسی قرار دهیم.
۸۰۰ هزار بیمار اوتیسمی ثبت شده در کشور داریم
بر اساس آمارها پیشبینی میشود حدود ۴۰۰ تا ۸۰۰ هزار نفر مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در کشور وجود داشته باشند. این درحالی است که در کشور به حدود ۴۰۰۰ نفر از مبتلایان به این اختلال ارائه خدمات میشود که البته همین تعداد هم خدمات ناقصی را دریافت میکنند. این موضوع نشان میدهد که جمعیت بسیار زیادی از مبتلایان به اوتیسم به حداقل امکاناتی که باید در اختیارشان باشد، دسترسی ندارند. رقم اعلامی هاشمی رقم بزرگی است که اثبات میکند وزارت بهداشت بسیاری از این کودکان را تحت حمایت خود قرار نداده و بهزیستی هم بیش از این توان حمایت و مددرسانی به این کودکان را ندارد. چرا که خود وزارت بهداشت به عنوان یکی از متولیان اصلی درمان این بیماران، خود را از این مساله خارج کرده و اهمیت چندانی به آنها نمیدهد. در واقع، عمده انتقادهای مسوولان مربوطه در این روزها به وزارت بهداشت بازمیگردد. برخیها معتقدند درمان و کنترل بیماران اوتیسمی هم همچون برخی از بیماریهای نادر، جزو مسائلی است که برای وزارت بهداشت در اولویت و اهمیت قرار ندارد. فاطمه هاشمی هم با تاکید بر اینکه همه سازمانها اعم از وزارت بهداشت، بهزیستی و... در این حوزه مسوولند، تاکید کرده: وزارت بهداشت مسوول سلامت کشور است و باید در این حوزه نیز کمک کند. در حال حاضر تدوین سند ملی اوتیسم سه سال زمان برده است. اگر قرار است تدوین یک سند سه سال طول بکشد، باید پرسید که اجرای آن چند سال زمان میبرد؟
وزارت بهداشت از بیماران اوتیسمی حمایت نمیکند
همین اظهارات نشان میدهد وزارت بهداشت عملا اولویتی برای حمایت و کمک به خانوادههایی که بیمار اوتیسمی دارند، ندارد. اما هزینههای آنها همچنان به کشور متقبل میشود. چرا که اگر به موقع و درست درمان روی آنها انجام شود، افرادی سالم و موفق وارد جامعه میشوند و نیازی به هزینههای گزاف نخواهد بود. رییس بنیاد بیماران خاص همچنین با تاکید بر اینکه هدف این بنیاد فرهنگسازی درباره بیماران خاص است، گفت: ما سعی میکنیم از طریق فرهنگسازی، توجه مراکز دولتی، خصوصی و مردم را به مساله بیماران خاصی مانند اوتیسم جلب کنیم. به گفته هاشمی آنها قصد دارند در حوزه آموزش و توانمندسازی بیماران اوتیسم و خانوادههایشان گام بردارند. به این صورت که مبتلایان به اختلال اوتیسم بتوانند در ساعات بعدازظهر از امکانات مدارس دولتی که تعطیل هستند، استفاده کرده و غیر از کلاسهای درس، کارگاههای آموزشی را برای آنها و خانوادههایشان برگزار کنند. حتی اگر این اقدام با ۲۰ نفر از مبتلایان هم شروع شود، بسیار مناسب است. خراسانشمالی برای اوتیسمیها مدرسه ندارد
مسلما همه مراکز کشور به یک اندازه از بیماران اوتیسمی حمایت نمیکنند و آنها را مورد مددکاری و درمان قرار نمیدهند. در پایتخت که امکانات درمانی نسبتا خوبی در اینجا تجمع دارد، هنوز بسیاری از خانوادهها توان و امکانات مورد نیاز برای درمان و یا کنترل بیماری فرزندان اوتیسمی خود ندارند، در مناطق محروم و شهرهای کوچکتر وضعیت به مراتب نامناسبتر است. به طوری که رییس آموزشوپرورش استثنائی خراسان شمالی عنوان کرده: ایجاد مدرسه اختصاصی از نیازهای اصلی دانشآموزان اوتیسم در خراسان شمالی است و اینجا هنوز مدرسه ندارد.
۲۸ دانشآموز مبتلا به اوتیسم در استان وجود دارد و به نسبت قبل که ۱۲ نفر بودند، یعنی تعداد افراد شناسایی شده افزایش داشته است. متقیان در این زمینه بیان کرده: به ازای هر ۲۵ دانشآموز مبتلا به اوتیسم باید یک مدرسه اختصاصی وجود داشته باشد که متاسفانه در حال حاضر این امر در استان محقق نشده و این امر باعث شده در حال حاضر دانشآموزان مبتلا به اوتیسم در مدرسه مشترک با دانشآموزان دارای مشکلات ذهنی، مشغول به تحصیل شوند. در حالی که ساخت مدرسه ویژه دانشآموزان اوتیسم حدود یک میلیارد تومان اعتبار نیاز دارد، اگر چنانچه به همت خیران و مسوولان این حمایت انجام شود، سال آینده مدرسه ویژه برای این دانشآموزان ساخته خواهد شد.
اما متقیان خبر خوبی هم در خصوص حمایت از بیماران اوتیسمی استان داده است. به گفته این مقام مسوول، کلاسهای ویژهای برای دانشآموزان مبتلا به اوتیسم با رویکرد تیچ طراحی شده است که برای هر کدام از کلاسها حدود ۱۰ میلیون تومان اعتبار هزینه شده است.
درمانگران متخصص اوتیسم در کشور بسیار کم هستند
یکی دیگر از مشکلات عمیق و مهم در درمان بیماران اوتیسمی، کمبود درمانگران آگاه و متخصص در این حوزه است و همین امر باعث میشود مشاوران و مددکارانی به کودکان اوتیسمی کمک کنند که نه میتوانند ارتباط درستی با این طیف کودکان حساس که مشکلات بسیار متفاوتی با یکدیگر دارند برقرار کنند، نه میتوانند آنها را به درستی و سلامت درمان کنند. در واقع وجود متخصص در این حوزه بسیار ضروری است و برخی مادران پیش از این در گفتوگو با «جهانصنعت» عنوان کرده بودند به دلیل نبود درمانگر و روانشناس متخصص این حوزه و اینکه کودک در طی درمان خود آسیب بیشتری دیده است، تصمیم به مهاجرت از کشور و پیگیر ادامه روند درمان کودکانشان در نقاطی شدهاند که از اوتیسمیها به درستی حمایت میکنند. با این وجود اعلام شده در استان خراسان شمالی هشت معلم ویژه دانشآموزان اوتیسم فعالیت میکنند که آموزشهای تخصصی را در این زمینه دارند و این اتفاقی مفید است.
ایران در درمان اوتیسم توانایی بالایی دارد
در رابطه با این موضوع فاطمهشیرمحمدی، متخصص روانشناسی در حوزه اوتیسم به «جهانصنعت» گفت: بیماری اوتیسم در ایران رو به افزایش است و حدود ۸۰ درصد از بیماران به واسطه یک جهش ژنتیکی و ۲۰ درصد دیگر هم به دلیل سایر عوامل مبتلا میشوند. بسیاری از مردم فکر میکنند اگر فرزندشان به این بیماری مبتلا شد در خارج از ایران امکان درمان بهتری دارند که در واقع اینطور نیست. برای افرادی که از قشر مرفه جامعه هستند استفاده از بیمههای سایر کشورها میتواند خوب باشد چون در خارج از ایران برای افرادی که بیمه دارند زمان مهم نیست و کودک حمایت مالی میشود اما در ایران چون حمایت بیمهای وجود ندارد درمانگر سعی میکند روند درمان را تند کند، به صورت کلی برای افرادی که شرایط مهاجرت ندارند باید بگویم در ایران امکانات خوبی برای این بیماران وجود دارد و چه بسا از کشورهای دیگر هم برای درمان به ایران میآیند. از سوی دیگر در سراسر دنیا آموزشها به صورت کودکمحور است اما در ایران روشهای معلممحور انجام میشود؛ زمانی که روشهای آموزشی معلممحور باشد کارایی بیشتری دارد چون ارائهها بهتر است. این مشاور حوزه اوتیسم در پاسخ به این سوال که عنوان شده در مناطق محروم مدارس اوتیسم وجود ندارد بیان کرد: به هیچ وجه این ادعا را قبول نمیکنم. در تمام ایران اگر برای بچهها اوتیسم مدرسهای وجود نداشته باشد حتما کلاسهای ویژه برای این گروه وجود دارد. برای مثال در تهران مدارسی برای بچههای کمتوان ذهنی داریم، به تازگی آموزشوپرورش پنج مدرسه به کودکان اوتیسم اختصاص داده که امسال هم یکی از مدارس دخترانه افتتاح شده و ظرفیت این مدرسه ۸۰ تا ۱۰۰ نفر است.
خطر قطع یارانه پرداختی به بیماران اوتیسمی
شیرمحمدی همچنین در رابطه با تعداد دقیق مبتلایان به اوتیسم اضافه کرد: یکی از اشکالاتی که میتوان به بهزیستی داشت این است که هنوز هیچ آمار دقیقی از مبتلایان به اوتیسم ندارد و تمام آمار بر اساس ارجاعات است. بسیاری از بیماران هماکنون در خانه نشستهاند و کسی از وجود آنان خبر ندارد. همچنین هیچ ابزار یا فعالیت خاصی برای شناسایی آنان صورت نگرفته است. تنها کاری که وزارت بهداشت، بهزیستی و آموزشوپرورش میکند غربالگری است.او همچنین ادامه میدهد: بهزیستی بارها گفته است که مبتلایان به اوتیسم را حمایت مالی میکند. هر کودک، به هر دلیل که استثنایی باشد، فرقی نمیکند اوتیسم یا کمتوان باید به بهزیستی مراجعه کند و تحت پوشش قرار گیرد. بهزیستی به طور متوسط برای هر بیمار ۵۰ تا ۸۰ هزار تومان کمک مالی در نظر میگیرد اما برای جبران این مساله مجوز توانبخشی اوتیسم میدهد و به موسساتی که مجوز دارند یارانه پرداخت میکند که این یارانه تقریبا نصف هزینههای درمان بیماران را شامل میشود. متاسفانه این اواخر خبرهایی مبنی بر قطع شدن یارانه بیماران شنیده میشود که این خبر بسیار ناگوار است چرا که خانوادههایی را که توان پرداخت ندارند به اجبار مجبور به قطع روند درمان میکنند. در این مرحله خیران میتوانند کمک بزرگی به خانوادهها کنند. این روانشناس در آخر بر این نکته تاکید میکند: مشکل از دولت است چون در بیمه کردن بچههای استثنایی کمکاری میکند. در تمام دنیا صفر تا ۱۰۰ هزینههای کودکان استثنایی با دولت است اما در ایران این اتفاق رخ نمیدهد.
لطفاً براي ارسال دیدگاه، ابتدا وارد حساب كاربري خود بشويد