26 - 08 - 2023
دردسری تازه
گروه جامعه- حواشی‌های دولت سیزدهم تمام‌شدنی نیست. یکی از بندهای جنجالی قانون جوانی جمعیت، بندهای مرتبط با سقط جنین و غربالگری است که همچنان چالش‌برانگیز مانده است. به نظر می‌رسد سخنان ابراهیم رییسی در مراسم هفته بهزیستی به اقدامات تازه‌ای منجر شده است. رییس‌جمهوری در این مراسم گفته بود که «سقط جنین راه جلوگیری از معلولیت نیست.» حال با گذشت یک ماه از این سخنان خبری مبنی بر ممنوعیت «توقف صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری جنین سه ماهه اول بارداری» در رسانه‌ها منتشر شد، اما سخنگوی وزارت بهداشت با تکذیب این خبر تاکید کرد: «درحال حاضر کیت‌های تشخیصی غربالگری با دقت کافی در اختیار مردم قرار می‌گیرد و کماکان برای کمک به سلامت مادر و جنین، از توزیع کیت‌های غیراستاندارد و غیردقیق جلوگیری می‌شود.» این در حالی است که در اطلاعیه اصلی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو آمده است: «با توجه به استاندارد آزمایشگاه‌های غربالگری بیوشیمی سندرم داون و تریزومی‌های ۱۳ و ۱۸ و چک‌لیست ارزیابی نظارتی آزمایشگاه‌های متقاضی مشارکت در برنامه کشوری ساماندهی غربالگری سندرم داون (ویرایش سال ۹۹) آزمایشگاه‌ها صرفا مجاز به استفاده از دستگاه‌های آنالایزر بسته(Closed) برای غربالگری سه ماهه اول بارداری سندرم داون هستند. لذا، IRC تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری، به صورت سیستم باز از جمله با روش الایزا برای انجام غربالگری سه ماهه اول سندرم داون صادر و تمدید نخواهد شد.» برای این آزمایش آزمایشگاهی از دو روش استفاده می‌شد: یکی روش‌های دستگاهی و دیگری روش دستی. این روزها به گفته کارشناسان این حوزه کیت‌های به روش دستی محدود شده است. البته با اینکه روش‌های تست ارزان‌تر است، اما دقت روش‌های دستگاهی بیشتر است. برخی منابع آگاه از واردات تعداد زیادی دستگاه‌های آنالایزر بسته( برای غربالگری سه ماهه اول بارداری سندرم داون توسط مافیای کیت بسته خبر می‌دهند، چراکه هزینه غربالگری دیگر تحت پوشش بیمه نخواهد بود، اما برخی هم آن را اقدامی عجولانه می‌دانند. «محمد اکرمی» رییس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران اعلام کرد: «در دستورالعمل جدید اداره کل تجهیزات پزشکی ابتدا صریح اعلام کردند هرگونه تولید و واردات کیت‌های غربالگری ممنوع است، اما بعد آمدند عنوان دستورالعمل را عوض کردند درحالی که محتوا همان است و همچنان بر ممنوعیت اصرار دارد. اجرای این دستورالعمل در کشور کاملا غلط، غیرعلمی و تبعیض‌آمیز است و حتی خطر اینکه کسانی که واردکننده کیت‌های بسته هستند، در پشت پرده این دستورالعمل قرار گرفته‌اند هم محتمل است.» این متخصص با اشاره به اینکه عمده سیستم کیت‌های بسته وارداتی هستند، ادامه داد: «صورت مساله این است که سیستم بسته دقیق‌تر و گران‌تر است و دسترسی سخت‌تری دارد که خلاف همه اصول غربالگری است.»
منتقدان به محدودیت غربالگری
موضوع «محدودیت غربالگری جنین» از آبان سال قبل که ذیل قانون جوانی جمعیت مطرح شد، همواره بحث‌های متعددی را به همراه داشته است. حتی شورای نگهبان نیز به بخشی از آن ایراد قانونی گرفت که با بازنگری آن توسط مجلس به مصوبه نهایی در قانون جوانی رسید. وزارتخانه‌های بهداشت و رفاه وقت از مخالفان ایجاد محدودیت در غربالگری جنین بودند و کارشناسان متعددی نیز در مخالفت با این موضوع اظهارنظر کردند. البته موافقان و طراحان آن هم دلایل گوناگونی را در پاسخ به منتقدان بازگو کردند. چندی پیش نیز یکی از اعضای هیات‌مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان از تصمیم وزارت بهداشت مبنی بر توقف صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری خبر داد و گفت: «این تصمیم غیرکارشناسی منجر به محدودیت بیشتر جامعه برای انجام غربالگری جنین می‌شود که در نتیجه خطر تولد نوزادان مبتلا به ناهنجاری‌ها و بیماری‌های ژنتیکی افزایش خواهد یافت.» محمدامین طباطبایی‌فر افزود: «این تصمیم بسیار غیرمعقول است و باعث خواهد شد حتی دسترسی افراد آگاه جامعه هم به غربالگری محدود شود. ضمن اینکه توقف صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری باعث خواهد شد که این کیت‌ها به صورت غیرمجاز و با قیمت‌های سرسام‌آور تامین شود که در این شرایط علاوه بر تحمیل هزینه به مردم، استاندارد و کیفیت این کیت‌ها نیز زیر سوال خواهد رفت. به گفته وی، وزارت بهداشت در این تصمیم‌گیری هیچ مشورتی با انجمن ژنتیک پزشکی ایران نداشته و این انجمن به زودی در نامه‌ای رسمی به این تصمیم اعتراض خواهد کرد و خواستار ارزیابی مجدد آن خواهد شد.»
افزایش تولد نوزادان معلول
دکتر «شیرین نیرومنش» متخصص زنان و زایمان، فلوشیپ طب مادر و جنین (پریناتولوژی) با اشاره به خطرات ممنوعیت واردات کیت‌های غربالگری جنین در سه ماه اول بارداری به «جهان‌صنعت» گفت: امروزه در سراسر جهان انجام غربالگری پیش از زایمان و به خصوص در سه‌ماهه اول بارداری به تمام زنان باردار توصیه می‌شود، زیرا ۸۰ درصد کودکان مبتلا به سندروم داون از زنان جوانی متولد می‌شوند که ازدواج فامیلی هم نداشتند. در حالی غربالگری در اکثر کشورها به صورت رایگان است که این آزمایش‌ها در ایران نزدیک به چهار میلیون تومان برای خانواده‌ها آب می‌خورد. از سویی بیمه هیچ‌کدام از هزینه‌های غربالگری را برعهده نمی‌گیرد. متاسفانه بیمه در سال‌های اخیر بسیاری از درمان‌ها و داروهای جدیدی که به نظام سلامت پیوسته را تحت پوشش قرار نمی‌دهد. وی افزود: آزمایش‌های غربالگری مجموعه‌ای از تست‌های خون و سونوگرافی برای بررسی سلامت جنین از لحاظ بیماری‌های عفونی، سندروم داون و برخی دیگر از نقایص ژنتیکی است. غربالگری مرحله اول ترکیبی از سونوگرافی جنین و آزمایش خون مادر در سه ماه اول یعنی هفته یازدهم تا چهاردهم بارداری است، البته در برخی از افراد آزمایش خون مجدد در هفته پانزدهم بارداری توصیه می‌شود. مرحله بعدی غربالگری نیز در سه ماه دوم بارداری انجام می‌شود و درصد ریسک ابتلای جنین به ناهنجاری‌های کروموزومی و بیماری‌های مادرزادی را نشان می‌دهد. غربالگری به‌خودی‌خود هیچ ضرری برای مادر و جنین ندارد، ولی اگر فردی پرخطر شناسایی شود باید آزمایش «آمنیوسنتز» انجام دهد که در این آزمایش نیم‌درصد احتمال سقط جنین وجود دارد. اگر چه افراد بسیار کمی نیاز به این آزمایش دارند. دکتر نیرومنش درباره معایب ممنوعیت ورود کیت‌های غربالگری اظهار کرد: اگر تمام این مراحل انجام نشود، افرادی که برای «سندروم داون» پرخطرند شناسایی نمی‌شوند و در انتها شاهد افزایش تولد نوزادان مبتلا به اختلالات کروموزومی هستیم. البته این تست‌ها محدود به اختلالات کروموزومی نیست، چه بسا تست غربالگری در نوزادان پس از تولد برای چک کردن کم کاری تیروئید و فنیل کتونوری با گرفتن خون پاشنه پای نوزاد استفاده می‌شود. اگر این افراد زودتر شناسایی شوند به دستور پزشک این کودکان سقط یا درمان می‌شوند. تولید این نوزادان و ادامه زندگی آنها در جامعه امروزه عذابی برای خود فرد و خانواده وی است، زیرا هزینه‌های درمان و نگهداری این بچه‌ها بسیار زیاد است. خانواده‌هایی که در روستا و حاشیه شهر‌ها زندگی می‌کنند غالبا توانایی پرداخت هزینه غربالگری را ندارند، حال اینها چگونه می‌خواهند از این کودکان نگهداری کنند؟! دولت به‌جای ممنوعیت و محدودیت ورود کیت‌های غربالگری باید آن را در سراسر کشور به صورت رایگان در اختیار زنان قرار دهد و حتی زنان باردار را تشویق کند تا فرهنگ غربالگری در روستاها هم جا بیفتد. دولت باید از کودکانی که با اختلالات کروموزومی به دنیا می‌آیند حمایت مالی کند تا خانواده‌های این کودکان به دلیل مشکلات اقتصادی آنها را به بهزیستی نسپارند. او ادامه داد: در گذشته زنان بسیار زیادی به دلیل مشکلات اقتصادی یا فقر فرهنگی غربالگری را انجام نمی‌دادند، حالا با طرحی که ارائه‌شده، نگرانم روز به روز تعداد آنها افزایش پیدا کند. چه بسا در ایام کرونا بسیاری از زنان برای بارداری به پزشک مراجعه و در نتیجه در زمان مناسب غربالگری نکردند. افزایش این افراد منجر به سیر صعودی تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی است. ممنوعیت ورود کیت‌های غربالگری پیش از زایمان در کشور برخلاف اینکه رشد جمعیت کارآمد در جامعه اتفاق بیفتد، با رشد میزان بچه‌های نارس و ناقص روبه‌رو می‌شویم که وجود آنها در جامعه عذابی برای خود و خانواده‌شان هستند. به نظرم تولد چنین کودکانی ظلم بزرگی به آنهاست. این متخصص درباره اینکه پزشکان در صورت به دنیا آوردن نوزادانی که به بیماری‌هایی از جمله سندروم داون مبتلا باشند، به پرداخت جریمه محکوم می‌شوند به همین دلیل ترجیح می‌دهند احتمال خطای بالا در غربالگری را نادیده بگیرند و اجازه سقط بدهند، بیان کرد: اگر زنی در زمان مناسب تحت نظر پزشک و غربالگری باشد امکان خطای پزشکی وجود ندارد و در موارد بسیار کمی منجر به سقط می‌شود که آن زن مجدد با مشاوره پزشک خود می‌تواند باردار و کودک سالمی را به دنیا بیاورد. وجود این کیت‌ها برای زنان باردار لازم و ضروری است. از طرفی طبیعتا مردم به خاطر ترسی که دارند کمتر به سراغ فرزندآوری می‌روند و ممکن است مساله غربالگری کنار گذاشته شود و به تبع آن احتمال به دنیا آمدن بچه‌هایی که مشکل کروموزومی شایع داشته باشند افزایش پیدا کند. این اتفاق باعث کاهش جمعیت می‌شود زیرا مادری که یک فرزند مبتلا دارد ریسک نکرده و اقدام به آوردن فرزند دوم نمی‌کند. البته این مدل از غربالگری فقط برای بیماری‌های کروموزومی شایع «۱۳، ۱۸، ۲۱ » انجام می‌شود. تصور برخی‌ها این است که ما برای همه بیماری‌ها غربالگری داریم، اما متاسفانه بسیاری از بیماری‌های مادرزادی غربالگری ندارد. با این حال رشد فرزندان معلول در کشور امری اشتباه است. قاعدتا پیش‌بینی پیامدهای آن هم کار سختی نیست.