توزیع داروی گرانقیمت بیماران هموفیلی معطل سازمان غذا و دارو

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تبعات تاخیر در تامین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی هشدار داد. احمد قویدل گفت: داروی «هملیبرا» از داروهای نوین بیماران هموفیلی است که با یک تاخیر ۷ الی ۸ ساله بالاخره در آبان سال گذشته در حجم معینی وارد ایران شد. این دارو که به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیرپوستی است، با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت (یک ماه) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان ایجاد کرده است.
وی افزود: متاسفانه به علت عدم قیمت‌گذاری این دارو، این محموله دارویی گرانقیمت در شرکت پخش راکد مانده است. بزرگ‌ترین مخاطره آن معطلی تاریخ مصرف این داروها است. این داروهای رسوب‌کرده در شرکت پخش با این معطلی حدود یک سال تاریخ مصرف دارد.
قویدل ادامه داد: این محموله دارویی که اولین محموله وارداتی به ایران است پس از مطالعات مختلف علمی و اقتصادی وارد کشور شده و دولت بهای آن را پرداخته است. از آنجا که این دارو با توجه به کیفیت آن بسیار گرانقیمت است، برنامه معینی برای مصرف آن از طرف پزشکان متخصص پیش‌بینی شده و تعدادی از بیماران با نظر کارشناسان تعیین شده‌اند و در انتظار بهره‌مندی از این دارو هستند.
وی تصریح کرد: این قیمت‌گذاری از قرار باید با دستور رییس سازمان غذا و دارو تحقق یابد. با توجه به گرانقیمت بودن دارو و اولین تجربه مصرف آن در ایران و تاریخ مصرف این دارو، توقف این دارو در تملک دولت در شرکت پخش هیچ توجیهی ندارد. معطلی بیشتر از این عملا منجر به مصرف بدون برنامه‌ریزی این دارو خواهد شد.
قویدل افزود: انتظار می‌رود با مصرف این محموله توسط گروه منتخب بیماران راه را برای مصرف عمومی این دارو در کشور باز کنند. از آنجا که این دارو از یکسو موجب افزایش جدی کیفیت زندگی بیماران هموفیلی به خصوص بیماران مبتلا به مهار‌کننده خواهد شد و از سوی دیگر از نظر اقتصادی به شدت مقرون به‌صرفه برای کشور است و مصرف آن می‌تواند موجب افزایش ظرفیت‌های دولت در حمایت از بیماران هموفیلی شود.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه آیا در حال حاضر بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه هستند یا خیر، گفت: متاسفانه طی ۶ ماه گذشته کمبودهای ادواری فاکتور ۸ و ۹ لطمات زیادی به بیماران وارد شده است. عدم تامین به موقع ارز برای فاکتور ۹ و ناتوانی تولید‌کننده داخلی برای تامین فاکتور ۸ مورد نیاز کشور رنج زیادی را متوجه بیماران کرده است.
وی ادامه داد: جمعی از بیماران هموفیلی به صورت خودجوش چند ماه پیش در آغاز فرآیند کمبود فاکتور ۸ ضمن مراجعه به سازمان غذا و دارو و ملاقات با مدیرکل دارو، ضمن تشریح مشکلات بیماران تقاضا کردند برای جبران کمبود فاکتور ۸ اقدام به واردات این دارو شود.
قویدل افزود: خوشبختانه با مصوبه شورای امنیت ملی در رابطه با تامین دارو، امکان واردات فاکتور ۸ که چند سال بود متوقف شده بود، محقق شده و به زودی فاکتور ۸ وارداتی، کم شدن تولید داخلی را در آستانه روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین) جبران می‌کند.
وی در پایان بیان کرد: با توجه به هشدارهای جدی رییس سازمان غذا و دارو در رابطه با ناکافی بودن بودجه تامین دارو و تایید رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مبنی بر وجود این مشکل و کافی بودن بودجه صرفا برای ۴ الی ۵ ماه و دیدار وی با رییس‌جمهوری، جهت گزارش این مشکل، بیماران خاص و دیردرمان به شدت نگران تامین داروهای خودشان به صورت مستمر در سال ۱۴۰۲ هستند. امیدواریم رییس‌جمهوری با توجه به گزارش دقیق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به این مشکل رسیدگی و اطلاع‌رسانی لازم انجام شود.