21 - 09 - 2022
تجمع اعتراضی بیماران SMA
«جهانصنعت»- جمعی از بیماران SMA و خانوادههای آنها نسبت به تاخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری دیروز در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند.
حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیهای از توزیع آن طی هفتههای آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز داروهای مورد نظر وارد چرخه توزیع بین این بیماران نشده است.
ابراهیم رحیمیان عضو هیاتمدیره انجمن حمایت از بیماران SMA با اشاره به تجمع جمعی از بیماران و خانوادههای آنها در اعتراض بهعدم توزیع دارو گفت: بیش از یک ماه است که داروی مورد نیاز این بیماران وارد کشور شده است، به بهانه تدوین پروتکل برای تعیین اثربخشی دارو هنوز اقدامی برای توزیع آن نشده است.
وی افزود: تدوین پروتکل اثربخشی دارو برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد، اما این کار انجام نشد.
وی افزود: در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بیماران و خانوادههای آنها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تاخیری در این رابطه صورت نگیرد. رحیمیان بیان کرد: آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام دو دارویی هستند که توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شدهاند.
او در رابطه با نقش این داروها در سلامت بیماران SMA نیز اظهار کرد: اینها داروهایی از نسل نوین ژندرمانی هستند که پس از مصرف ژن معیوب را تا حدی اصلاح میکنند. آمپول ژولژنSMA روی ژن SMA۱ مینشیند و آن را اصلاح میکند و اگر به بیماران زیر دو سال تزریق شود، تقریبا درمان قطعی حاصل میشود. آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام هم روی ژن SMA۲ تاثیر دارد و آن را اصلاح میکند. این ژن، ژن پشتیبان SMA۱ است و مانع تولید پروتئین اشتباه توسط این ژن میشود. در واقع این داروها موجب توقف بیماری و تا حد زیادی بهبودی میشود.
رحیمیان تاکید کرد: هرچه فاصله ابتلا تا درمان کوتاهتر باشد، اثربخشی دارو ممکن است بیشتر باشد و هرچه درمان دیرتر آغاز شود، ممکن است اثربخشی دارو کمتر باشد. وی در رابطه با تعداد بیماران SMA اظهار کرد: تا امروز حدود ۷۴۰ بیمار زنده را شناسایی کردهایم، اما احتمالا تعداد مبتلایان حدود هزار و ۵۰۰ بیمار باشند. نرخ ابتلا به این بیماری در کشورهای مختلف متفاوت است.
وی افزود: اینکه بیماران SMA در کشورهای مختلف چه اندازه و در چه تیپی هستند هم متفاوت است. در برخی از کشورها تعداد مبتلایان به SMA تیپ یک حدود ۶۰ درصد است. در کشور ما هم نرخ مرگومیر بیماران مبتلا به تیپ یک این بیماری بسیار بالا است. از سال ۹۶ تا امروز حدود ۲۵۰ نفر از این افراد جان خود را از دست دادهاند.
با این حال تنها تاخیر در توزیع دارو نیست که موجب اعتراض این بیماران شده است، بلکه توزیع محدود دارو نیز نگرانی آنها را در پی داشته است.
رضا بیمار مبتلا به SMA تیپ دو با بیان اینکه متاسفانه بیماری SMA به گونهای در رسانهها بازخورد داده میشود که گویا تنها مربوط به کودکان است، اظهار کرد: عمده بیماران تیپ یک در همان دوران کودکی فوت میکنند و کمتر به سن بزرگسالی میرسند. با این حال بسیاری از افراد مبتلا به SMA تیپ ۲ بزرگسال میشوند، اگرچه مشکلات فراوان نخاعی را به همراه خود دارند.
وی ادامه داد: بیماران بزرگسال دغدغه و چالشهای بسیار زیادی در زمینه رفت و آمد، آموزش و اشتغال دارند که متاسفانه چندان توجهی به مشکلات بزرگسالان مبتلا به SMA نمیشود.
او بیان کرد: بسیاری از بیماران SMA تیپ ۲ در طول زمان تواناییهای خود را از دست میدهند و عمدتا بسیاری از کارهای خود را نمیتوانند انجام دهند و حتی برای غذا خوردن و غلت زدن در خواب نیاز به دیگران دارند. اثراتی که این داروها بر روی این بیماری دارد، نخست جلوی این بیماری را میگیرد و اگر تداوم داشته باشد بسیاری از تواناییها را به افراد SMA بازمیگرداند و تا حدی به بیمار استقلال میدهد.
این بیمار تصریح کرد: متاسفانه دارو در میان تعداد محدودی بیمار توزیع میشود و این موضوع در کنار تاخیر در توزیع آن موضوعی است که این روزها بیماران مبتلا به SMA و خانوادههای آنها را وادار کرده است تا طی دومین روز متوالی تجمعی را در برابر سازمان غذا و دارو برگزار کنند.
وی در ادامه با بیان اینکه به غیر از دارو سایر مشکلات ما نیز به حوزه بهزیستی ارتباط دارد، گفت: بیماری SMA یک بیماری ضایعه نخاعی محسوب میشود که بر اساس بخشنامه بهزیستی باید حق پرستاری به خانواده مبتلایان تعلق بگیرد، اما متاسفانه بخشی از خانوادههای SMA هنوز این حق را دریافت نکردهاند. حتی کمیسیونها هم تایید کردهاند که ما دارای ضایعه نخاعی هستیم و خانواده ما باید حق پرستاری بگیرد.
لطفاً براي ارسال دیدگاه، ابتدا وارد حساب كاربري خود بشويد