بیماران SMA در انتظار دارو

مهر- بیماریSMA ، یکی از بیماری‌های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه‌های ایرانی نیز گرفتار آن هستند. بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیش‌رونده سیستم عصبی- عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است.
بیماران SMA با مشکلات و سختی‌های زیادی دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند تا شاید دشواری‌های تحمل بیماری را کمتر کنند. در این بین، نیاز حیاتی و اساسی این بیماران، دسترسی به دارو است.
فرناز پور کاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: رییس‌جمهور با صراحت گفته است که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی آنها حفظ شود و اصلا صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی‌دانیم چرا تمام وعده‌ها به‌گونه‌ای دیگر که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال شد.
وی افزود: حالا با گذشت ۹ ماه و مشخص شدن نتیجه اثربخشی داروها، همچنان بیش از دوسوم بیماران (بالای ۱۱ سال) چشم انتظار دارو هستند و در حال از دست دادن توانایی‌های فعلی خود هستند، بیماران تیپ ۳ ما بعضا در حال ویلچر‌نشین شدن هستند. پور کاوه ادامه داد: نمی‌دانیم از دارویی که در بیش از ۹۴ کشور دنیا مصرف شده و آزمونش را پس داده است چه نتیجه‌گیری و تاثیری می‌خواهند به دست بیاورند.
پور کاوه افزود: چشم امید بیماران و خانواده‌های آنها، ورود شخص رییس‌جمهور به این موضوع و برخورد قاطع با کسانی است که به راحتی سلامتی بیماران ما را به خطر انداخته‌اند. پور کاوه تاکید کرد: خطاب به کسانی که در حال بازی با جان بیماران هستند، می‌گویم در پیشگاه خداوند متعال و رییس‌جمهور باید پاسخگو باشند.
بنا‌بر اظهارات و ادعاهای برخی خانواده‌های بیماران، حدود دو سال است که دستور رییس‌جمهور‌ را برای تامین دارو داریم، اما هنوز دارو برای همه تامین نشده و متاسفانه این بیماری پیش‌رونده است، به خاطر همین بیماران در شرایط خیلی بدی هستند.
در ایران حدود ۹۰۰ بیمار SMA داریم و فقط تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال دارو گرفته‌اند که کمتر از یک‌سوم بیماران هستند که البته داروی همین تعداد هم کامل نبوده است:، چون دارو باید تا آخر عمر مصرف بشود. بررسی‌های انجمن SMA‌ نشان می‌دهد که حدود ۲۷۰ نفر از بیماران توانسته‌اند دارو بگیرند.